Los cuidados paliativos en el domicilio a niños con cáncer reducen su sensación de miedo, aislamiento y desamparo

El objetivo del trabajo, que es un resumen de la publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con el mismo título, es explicar a los padres cuáles son los 'Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos' del Sistema Nacional de Salud que fueron aprobados en el Consejo Interterritorial del 11 de junio de 2014.

De hecho, el documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, ya que, a juicio de los expertos, es un asunto sobre el que hay un "desconocimiento importante" por parte de la sociedad.

Por ejemplo, señalan, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.

"ASIGNATURA PENDIENTE" EN LAS CCAA

"Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente en la mayoría de las comunidades y es de vital importancia contar con estos criterios para que los tengan en cuenta tanto los profesionales como las familias afectadas", ha comentado representante de Sanidad de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez.

En este sentido, en la guía se define al niño y su familia como la unidad de atención y que se debe fomentar una estrategia de atención compartida entre el equipo de cuidados paliativos y el equipo especialista que trate la enfermedad.

Además, el documento hace referencia a la desigualdad que hay entre las comunidades autónomas a la hora de dar esta atención, por lo que las distintas administraciones han de velar para que se desarrolle en todo el territorio nacional. Para ello, asegura que las comunidades autónomas deben desarrollar apartados específicos de cuidados paliativos pediátricos dentro de sus planes integrales y se promoverá la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio nacional.

Finalmente, se destaca la importancia de que tanto los padres como el menor sean debidamente informados en cada momento. "El niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un lenguaje adecuado y adaptado a sus desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado", destaca el trabajo.