Casi la mitad de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, según un estudio

Estos son los datos que se extraen del avance de resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras 'ENSERio' 2018, que ha presentado el Grupo GIDYC de Investigación en Discapacidad y Comunicación de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, que dirige el profesor de Periodismo Josep Solves.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para la OMS, que se celebra este 28 de febrero, se ha presentado el avance de conclusiones de este trabajo, que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

Los participantes en esta nueva edición del Estudio ENSERio también han manifestado que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo consideran el adecuado.

La actualización del Estudio ENSERio, realizada por el Grupo GIDYC de la CEU UCH y que se presentará a mediados de año, aportará nuevos datos sobre estos dos principales problemas que actualmente afectan al colectivo de personas con enfermedades raras, el diagnóstico y el tratamiento, que el presidente de FEDER, Juan Carrión, califica como "los desafíos más urgentes a los que nos enfrentamos no sólo en nuestro país, sino a nivel mundial".

'CONSTRUYAMOS HOY, PARA EL MAÑANA'

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA', los profesores investigadores del Grupo GIDYC dirigirán una actividad formativa y de sensibilización en la Universidad CEU Cardenal Herrera, especialmente dirigida a estudiantes de las titulaciones de Ciencias de la Salud y Comunicación.

El objetivo es, a partir de este avance de resultados del Estudio ENSERio 2018 que están elaborando, concienciar a los futuros profesionales sobre la importancia de la comunicación entre el personal sanitario y las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. La actividad, dirigida por los profesores de Periodismo Josep Solves e Inmaculada Rius, se celebrará en el hub de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Comunicación de la CEU UCH, a partir de las 13:30 horas.