Servicios paliativos pediátricos, escasos y muy necesarios

Elisabet Pedrosa ha aprendido a seguir viviendo tras la muerte de Gina, su hija de 11 años. La pequeña falleció hace 13 meses víctima del síndrome de Rett, una extraña enfermedad incurable. Explica que "acompañar a un hijo a la muerte es muy doloroso. Hay que dar todos los recursos para que eso sea lo más llevadero posible". Unos recursos que pasan por los cuidados paliativos pediátricos. Unidades especializadas pero muy escasas debido a su alto coste. En España 3.000 niños fallecen cada año. Elisabet y su familia tuvieron la suerte de sentirse acompañados en ese momento por los profesionales del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Sergi Navarro, de Paliativos Pediátricos de Sant Joan de Déu indica que se trata de "dar recursos a las familias para que puedna llevar de mejor manera una situación tan grave". Gracias a ellos aceptaron el duro camino que debían seguir con su hija. "Dejar de luchar por un milagro y aceptar que uno de los caminos era la muerte" es lo que aprendió Elisabet qu debía afrontar. Y qué hacer cuando llega el adiós definitivo: "Despedirse, sacarle oxígeno, pequeños pasos que hay que hacer como una vela que ves que se está apagando y se va a apagar".Todo de la mano de un equipo que atiende las 24 horas o se desplaza al domicilio en los momentos más difíciles lo que provoca “mucho agradecimiento”, indica Sergi. Un agradecimiento que Elisabet ha plasmado en este libro. Quiere que sirva para que se creen más equipos de paliativos pediátricos. Equipos que ayuden a miles de familias a volver a sonreír tras uno de los trances más amargos de sus vidas.