Los niños que sufren leucodistrofias se han convertido en los protagonistas del calendario solidario de la Guardia Civil del 2024. Se trata de un trastorno genético raro que afecta al sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal. El ministro de Interior, Fernando Grande- Marlaska, ha sido el encargado de presentar esta nueva edición enfocada en la recaudación de fondos destinados a la Asociación Europea contra las Leucodistrofias.
“Sois un magnífico ejemplo de la potencia y empuje de eso que llamamos ‘sociedad civil’, que en el caso de la española nos hace sentirnos a todas y todos muy orgullosos de nuestro país”, así lo ha declarado el ministro. Así, el director de la Guardia Civil, Leonardo Marcos, se ha mostrado orgulloso por esta iniciativa solidaria. “Con este calendario solidario queremos aportar nuestro granito de arena a la necesaria labor que ELA España desarrolla a favor de los afectados por las leucodistrofias y de sus familias”, ha explicado.
El ministro de Interior ha presentado el calendario solidario 2024 de la Guardia Civil en la Residencia Colegio Infanta María Teresa de Madrid. La asociación, a la que va destinada todo el dinero recaudado, da a conocer este tipo de enfermedades que no cuentan con tanta visibilidad. En España, tan solo existen 4.000 casos.
Según el comunicado de la Guardia Civil, el calendario se podrá adquirir por cinco euros para contribuir con la financiación de los programas de impulso a la investigación sobre las leucodistrofias y de apoyo y sostenimiento a las personas que tienen algún familiar con esta dolencia.
Tal y como lo explica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, consiste en la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro provocado por el crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasosa que actúa como aislante de las fibras nerviosas. El síntoma más común suele ser el deterioro funcional gradual del bebé, así como la pérdida progresiva en la tonificación del cuerpo, movimientos, oído y comportamiento, entre otros. En general, pueden variar en función del caso y puede llegar a ser complicado la detección de la enfermedad.
El tratamiento que recibe la mayoría se basa en medicamentos, terapia física, ocupacional y del lenguaje, además de programas de nutrición, educación y recreativos. Pero los pronósticos varían en función del tipo específico de la enfermedad que no les ha impedido a estos pequeños ser los héroes por un día.
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