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¡A por el Death Valley! ¡Dale Candela! Son las 5 de la madrugada en el aeropuerto de Bilbao y Jaime Lafita y su equipo son los únicos que derrochan energía por los cuatro costados. Es el inicio de un viaje simbólico, extremo, como la ELA, la enfermedad que sufre Jaime desde hace 8 años y que ahora le lleva al Valle de la Muerte en California para darle visibilidad, para exigir más fondos en investigación y, sobre todo, para exigir una Ley ELA en España, que lleva dos años aparcada después de que todos los grupos votaran a favor en el Parlamento.
Serán 650 kilómetros en bici tándem en una ruta que durará 8 días. La primera pregunta, viéndole caminar con andador o incluso sentado en silla de ruedas, es evidente. ¿Pero va a poder? Y Gabika, su amigo de cuadrilla de toda la vida y su voz -luego os explico por qué-, responde convencidísimo:
"Mira qué patorras tiene". Se las apretuja y Jaime se ríe feliz. "Aunque ahora mismo tiene gran dificultad para andar, todavía tiene mucha fuerza y se sienta aquí atrás y empuja como un titán".
En la ruta Jaime irá detrás en la bici tándem, anclado, y sus compañeros de equipo se turnarán cada día para acompañarlo. Así fue ya a Bruselas hace dos años y ahora repite hazaña. Lo acompañan además un médico y un fisioterapeuta. La idea nació hace unos meses, cuando Jaime escuchó a los científicos hablar del Valle de la Muerte, un concepto que utilizan para denominar el tiempo eterno que tardan en lograr fondos y permisos para sacar adelante cualquier nuevo tratamiento médico. Un infierno que simboliza a la perfección la enfermedad de la ELA. El concepto lo sedujo, miró el mapa y se situó: el Death Valley californiano, uno de los lugares con temperaturas más extremas del mundo. Y no se lo pensó, allí situó la brújula de su reto, acompañado por su equipo de la asociación Dale Candela, creada por el propio Jaime.
Es el objetivo principal. Lograr una ley que asegure a estos enfermos las ayudas suficientes, sobre todo al final, cuando la ELA les quita la capacidad de hablar, caminar, comer y hasta de respirar por sí mismos. Es en ese momento en el que necesitan una traqueostomía cuando las familias sienten la impotencia de no poder cuidarlos. Necesitan atención 24 horas para evitar cualquier fallo en el respirador y los costes de atención son desorbitados. Apenas reciben ayuda para abordar la situación y muchos piden la eutanasia, no ya porque la deseen sino por no condenar a sus familias. Las asociaciones calculan que cada enfermo terminal de ELA cuesta cada año en torno a 40.000 euros, pero el coste final público es abordable porque desgraciadamente van muriendo. Cada año "ingresan en el club mil enfermos nuevos y mil salen con los pies por delante", asegura Gabika. Se calcula que hay una media de 4.000 enfermos de ELA en España.
Y por eso lucha Jaime Lafita. Tiene 60 años y una sonrisa que engancha y que la ELA no ha logrado borrar. Le diagnosticaron la enfermedad hace 8 años y desde entonces no ha parado. Creó la asociación Dale CandELA, fue a Bruselas en bicicleta, ha grabado discos, dado conciertos... ¡No os deja parar! ¡Que vá, el tío no para! Gabika se ríe a carcajadas. Gabika es su amigo de toda la vida y le sigue allá por donde va porque es su voz, la voz. Entiende todo lo que dice Jaime, a veces no es fácil comprenderle. La ELA destruye las neuronas motoras encargadas del movimiento muscular y eso afecta a la capacidad de hablar, pero Jaime no tiene problema. Su conexión con Gabika es tal que él sabe lo que dice, a veces hasta antes de que lo piense. Qué envidia da tanta amistad. Y "la voz" bromea: "Pero si yo soy como Macario, lo único que hago es repetir lo que dice él...".
Los dejamos frente al Congreso de los Diputados, con su andador, el tándem y los sueños, a punto de hacerse realidad a más de 9.000 kilómetros de España.
Cada día podrán seguir aquí, en la web de Informativos Telecinco, su viaje por el valle del Infierno. Empezamos a pedalear el próximo miércoles. ¡Dale CandELA Jaime!
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