En concreto, la iniciativa pretende dar una atención integral a los menores con enfermedades poco frecuentes y a sus familias y potenciar la salud desde una perspectiva biopsicosocial con servicios de atención social, psicológica, jurídica y encuentros entre familias.
Paralelamente, FEDER ha creado el concurso fotográfico 'Posa por FEDER' sustentado en la figura del pingüino, que se difundirá a través de redes sociales, como facebook. Por último, la entidad también apoya la campaña del 'sms solidario' en la que todas las personas interesadas pueden enviar la palabra FEDER al 28011 con un coste de 1,20 euros.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Por lo general, entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, lo que, en España, sería más de 3 millones y, en Europa, 27 millones.
Estas dolencias suelen ser crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento son graves e invalidantes y están caracterizadas por dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual y discapacidad en la autonomía.