Así se desprende del informe 'Gestión de los retos internos de las asociaciones de pacientes', elaborado por la Fundación Más Que Ideas, con la colaboración de Pfizer, y en el que han participado 18 representantes de 25 organizaciones de enfermos de toda España.
"Las asociaciones de pacientes cada vez tienen una presencia más relevante en el ámbito de la salud ya que están adquiriendo un mayor peso y participación en la educación, investigación y en las políticas sanitarias que se llevan a cabo. Sin embargo, y aunque todas aportan un beneficio, tienen diferentes objetivos, grados de capacitación y modelos de gestión. Por ello, hemos querido reflejar en el informe la disparidad que existe entre las organizaciones y los desafíos internos que deben solventar", ha explicado la miembro de la Fundación Más Que Ideas, Teresa Terrén.
En concreto, el 69 por ciento de los encuestados considera que el principal reto de las asociaciones de pacientes es la sostenibilidad económica, seguido por la formación y la preparación en áreas de gestión (63%), la profesionalización de las organizaciones (63%), la relación entre junta directiva y equipo técnico (44%), la planificación estratégica (44%) y la participación de los socios en la toma de decisiones (44%). Asimismo, han detectado otros retos secundarios como la comunicación con otras entidades afines (38%), la comunicación interna (31%), la gestión del voluntariado (31%), el grado de representatividad con el colectivo para el que trabaja (31%), o los procesos de evaluación (31%).
En relación a la sostenibilidad económica, los representantes de las asociaciones han propuesto aumentar la concienciación entre los ciudadanos sobre el "valor" de las asociaciones y abrirlas a la sociedad; diversificar las fuentes de financiación y no depender de una sola; cooperar con otras entidades para compartir recursos y evitar duplicidades y adaptar los proyectos a las capacidades y circunstancias de la organización.
Además, han abogado por realizar labores comerciales que permitan establecer contactos con personas con capacidad de decisión en las empresas y entablar relaciones profesionales fluidas y simétricas con las empresas para lograr fidelizarlas; y lograr un equilibrio entre los ingresos y los gastos seguros y previsibles, al tiempo que contar con el asesoramiento o participación de expertos en planificación económica.
IMPLICAR A MÁS PERSONAS EN LA GESTIÓN Y ACTUACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
Respecto a mejorar la profesionalización de las organizaciones, el también miembro de la Fundación Más Que Ideas, Diego Villalón, ha informado de que las dificultades que actualmente tienen para alcanzarlo se basan en la existencia de modelos presidencialistas, las resistencias internas y la dificultad para obtener recursos económicos.
Por ello, consideran necesario implicar a más personas en la gestión y actuación de la asociación; observar y formar a personas que puedan sustituir a los cargos de la junta directiva y ofrecer una continuidad; delimitar la vigencia de los mandatos; definir los roles de cada persona en la organización; justificar la sostenibilidad de un nuevo puesto de trabajo; y articular formas de trabajo conjunta con la empresa privada.
Otro déficit que presentan las organizaciones de pacientes es la formación y preparación en áreas de gestión debido, entre otros aspectos, a que no hay requisitos de formación para acceder a las juntas directivas, hay una falta de disponibilidad horaria del voluntariado, faltan recursos para la contratación de personal o para la formación interna, hay poca oferta formativa especializada a representantes y la dinámica de trabajo, que normalmente tienen estas entidades, "no ayuda" a la formación continuada de profesionales.
Con el fin de solventar estas dificultades, han propuesto acercar las asociaciones a los profesionales sociosanitarios y a las universidades, propiciando que el Tercer Sector tenga un mayor encaje en la formación reglada; abrir las vías de colaboración a pacientes, familiares y a otras personas que puedan aportar una visión y perspectiva profesional que enriquezca la formación de sus miembros; mejorar la cooperación entre las asociaciones y posibilitar la formación desde el propio sector; y compartir modelos y buenas prácticas en las organizaciones de pacientes.
DIFICULTADES EN LA RELACIÓN ENTRE JUNTA DIRECTIVA Y PERSONAL TÉCNICO
Respecto a las relaciones entre la junta directiva y el personal técnico, del informe se desprende que la temporalidad de las juntas directivas, la dificultades que existen en la comunicación, la falta de comprensión y de asimilación de roles y responsabilidad, y la vinculación personal con la profesional son aspectos que impiden que estas relaciones sean efectivas.
En este sentido, los participantes en el trabajo se han mostrado partidarios de implantar instrumentos democráticos y normas de funcionamiento transparentes y conocidas; definir protocolos y procedimientos de trabajo que sean "claros y comprensibles"; propiciar espacios de encuentro y reflexión entre ambos; designar a una persona de referencia que cuente con habilidades sociales para la intermediación; crear comisiones mixtas formadas por miembros de ambas partes; diseñar e implementar un Plan de Recursos Humanos; y ofrecer óptimas condiciones laborales al equipo técnico para mejorar su satisfacción con la entidad.
El quinto reto que las asociaciones han detectado consiste en mejorar la planificación estratégica, un aspecto que creen que es difícil debido a que no suelen haber estructuras profesionalizadas, hay una infravaloración del plan estratégico, existen dificultades a la hora de implementar esta estrategia, no suele haber una persona responsable de la misma, faltan recursos para poder acceder a un experto o a servicios de consultoría y no hay un seguimiento y evaluación continua.
Unas dificultades que, a su juicio, se podrían solucionar elaborando un plan adaptado a los medios, posibilidades y capacidades de la organización, que cuente con la participación de la junta directiva, profesionales y socios; creando espacios para dialogar y compartir el contenido del plan y en el que se seleccione a una persona de referencia para coordinarlo. Además, a su juicio, los miembros de la organización deben ser flexibles en su aplicación, permitiendo la introducción de modificaciones, y se deben formar en este ámbito y considerar los planes de otras entidades como marcos de referencia.
Finalmente, el sexto reto planteado es la participación del socio en la toma de decisiones, para lo cual los participantes han propuesto ofrecer una imagen más atractiva de la asociación y sus acciones; dar voz a los socios creando canales de comunicación para debatir y solicitar asesoramiento; emplear nuevas tecnologías para favorecer la comunicación bidireccional; implicarles en iniciativas y hacerles sentir como embajadores de la entidad para fortalecer sentimiento de pertenencia; y otorgarles más responsabilidad en la toma de decisiones.