España trabajará en red con Europa en 17 grupos de patologías a través de Redes de Referencia para la atención de las ER

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

"La implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la participación de España en estas redes por ser los promotores de nuestra participación y por fomentar la interacción entre profesionales, incluso antes de la aprobación de las mismas", ha comentado la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea.

Una coordinación que, de forma efectiva, podrá de frenar la desigualdad existente y las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.

En concreto, España trabajará en las redes que atienden: síndromes genéticos con riesgo tumoral, cánceres raros en adultos, cáncer pediátrico, enfermedades hematológicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metabólicas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurológicas raras, neuromusculares, anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras, dermatológicas, renales, hepáticas, trasplante infantil, cardiacas y respiratorias.

PUBLICACIÓN DE LOS CENTROS

Si bien esta participación ya se había confirmado a principios de año, la principal novedad ahora radica en la publicación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que formarán parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Cataluña, que se distribuyen entre 16 ERNs. Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco también aportan centros a estas redes.

Por otro lado, España también destaca como coordinadora de una de estas redes. Así, será el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de trasplante infantil (TRANSCHILD), posicionándose la Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonomía que más centros aporta a las ERNs.

No obstante, Ancochea ha avisado de que aunque España participará en la mayoría de estas redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de otros países como Italia, Francia o Alemania. Por ello, ha propuesto incentivar la participación desde las comunidades autónomas a futuras convocatorias, como la que se preveé para 2018, ya que son ellas quienes, en primera instancia, presentan a los centros susceptibles de participar ante el Ministerio.

"Es preciso *actualizar este proceso de designación, poniendo en valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios, haciendo posible la ampliación de centros y ampliando las oportunidades de participar en las redes. Además, hay que dotar a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia existentes de los recursos suficientes para garantizar la atención y movilidad tanto de los pacientes como del conocimiento entre los diferentes niveles asistenciales", ha zanjado Ancochea.