FEDER considera "necesario asegurar la derivación de pacientes" para realizar un control o seguimiento

De este modo, FEDER solicita "urgentemente" a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la "efectiva circulación autonómica e internacional de las personas" con patologías poco frecuentes, con el fin de conseguir una correcta atención sanitaria.

Esta federación ha apuntado que actualmente hay muchas "trabas burocráticas en el acceso de una correcta atención sanitaria" y que éstas limitan la atención de los pacientes que "tienen sus únicas esperanzas en una atención médica especializada".

De esta manera, muchas veces personas con enfermedades raras (ER) se han visto obligadas a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible. En consecuencia, FEDER ha dicho que se está produciendo una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la comunidad autónoma correspondientes.

Así, esta asociación ha calificado como "absolutamente necesario" que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen "en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de salud a nivel local, dado que éstos acompañarán al paciente en el día a día.

Según Carrión, una de las propuestas de FEDER es "establecer un carné sanitario para las personas con ER de manera que se asegure el tránsito administrativo sin trabas de una comunidad autónoma a otra en función de sus necesidades y de las posibilidades técnicas y de especialistas de las CCAA, atribuyendo al Gobierno compromiso de garantizar el cumplimiento de este derecho".

"Ha de garantizarse que el retorno del paciente a Atención Primaria para seguimiento y tratamiento esté coordinado con los servicios socio-sanitarios y educativos", ha indicado el presidente de FEDER.

Por otro lado, cuando la correcta atención a las personas con ER requiera de un traslado a otro país de la Unión Europea, esta federación solicita que "se garantice la atención en otro estado miembro a las personas con ER que no tengan acceso en el Sistema Nacional de Salud español a una determinada prestación o atención especializada".

También han solicitado que "el desembolso de los gastos de la atención en otro Estado no tenga que efectuarlo primeramente el afectado o su familia sino directamente el estado español y sin la necesidad de contar para ello con una autorización previa".

"De igual manera desde FEDER pedimos que entre los gastos se incluyan no solo los derivados específicamente de la atención sanitaria, sino también los considerados como conexos, por ejemplo, viaje, alojamiento, manutención, incluidos los del acompañante", ha concluido Carrión.