Durante el encuentro se abordaron temas como la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que actualmente está en marcha. También, el acceso a los tratamientos y terapias así como la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
"La reunión ha sido muy positiva y abre el camino para trabajar medidas muy concretas que se van a poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad a favor de la calidad de vida de las familias. La ministra ha mostrado interés por empezar con inmediatez el desarrollo de las propuestas principales planteadas", ha asegurado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Dicho esto, ha afirmado que la federación va a enviar informes técnicos y detallados en los que se identifican las prioridades desde el movimiento asociativo, "en línea con los temas abordados durante la reunión de hoy".
De este modo, la federación valora esta reunión como un punto de inicio y de interlocución adecuado para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes. "Seguiremos de cerca todos los compromisos y las iniciativas que se adopten desde el Ministerio de Sanidad", ha apostillado.
Por otro lado, Mato inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia), que tiene como objetivo normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes.