"El 80 por ciento de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. Por este motivo, desde hace años, trabajamos para fomentar la inclusión educativa y favorecer el conocimiento que los más pequeños tienen sobre las enfermedades raras", ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
De esta forma, a través de este Congreso, que tendrá lugar el próximo 14 de abril en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona y que cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler, se recogerán las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con enfermedades poco frecuentes.
Este es el caso del proyecto 'Juegas conmigo o contra mí' cuyo fin es llevar a cabo el aprendizaje desde lo emotivo y lo afectivo, fomentando valores de tolerancia y solidaridad desde el aula así como fortaleciendo las redes de trabajo y sinergias entre grupos. Esta iniciativa sostiene que no son los alumnos los que tienen que adaptarse a su entorno, sino que es el entorno el que tiene que mejorar su relación con las personas con estas patologías.
Asimismo, y dentro de los proyectos llevados a cabo por toda la comunidad educativa, se encuentra'"Normalizando la enfermedad en el aula' del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús en Salamanca cuya finalidad es dar a conocer la problemática de las enfermedades raras así como determinar pautas de intervención para normalizar la enfermedad en el aula.
En esta misma línea, y con el objetivo de analizar el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector, se presentará 'Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión', un proyecto realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.
Además, el Congreso también contará con la presentación de buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades como el proyecto realizado por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) bajo el título 'Acciones promovidas en el ámbito educativo'.