"Todo ello va encaminado a que la población en general sepa mucho más de lo que es la enfermedad y tenga herramientas preventivas y para que los enfermos para que tengan una mayor calidad de vida puedan autogestionar mucho mejor la enfermedad", ha explicado Juan Fernández, presidente de la Organización Nacional de Afectados por Hepatitis Virales (ONAH) y también componente del Observatorio de la Hepatitis C.
Asimismo, considera que de alguna manera lo que "desestigmatiza lo que es la enfermedad", consiguiendo dar una visión diferente a lo que hasta hoy se le daba. La idea de que los enfermos son pacientes que tienen que ver con la drogadicción y prácticas sexuales de riesgo no es cierta, al contrario de lo que se piensa estos pacientes "son padres, maridos, abuelos con perfiles normales dentro de la sociedad".
"hay que explicar bien y seguir explicando a la sociedad cuáles han sido las vías de trasmisión de cómo se ha producido la carga en las personas, para que la visión del enfermo cambie a la que tenía hace tiempo. Debemos de seguir trabajando, es una labor continuada y, además, es un tema generacional en el que deberíamos explicárselo a los más jóvenes", ha añadido.
El Observatorio, que es un colectivo multidisciplinar, constituido por profesionales de la hepatología, enfermería, farmacia hospitalaria, salud pública y organizaciones de pacientes, ha organizado esta iniciativa con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
La exposición, que se podrá visitar hasta las 20 horas y que tiene una capacidad simultánea de 70 personas, contará asimismo con la presencia de personas con hepatitis C "para compartir nuestra experiencia conviviendo con una enfermedad que, por desgracia, puede afectar a personas de cualquier condición y que en ocasiones provoca un estigma social importante", añade Fernández.
Así, se trata de "acercar a los ciudadanos una exposición multimedia con material informativo sobre la enfermedad, y poder aclarar dudas sobre la hepatitis C a las personas interesadas. Hay cuestiones que, desde nuestro punto de vista, generan confusión", afirma.
Los asistentes podrán preguntar sus dudas a los voluntarios, recabar información sobre la enfermedad y visualizar una serie de vídeos sobre la patología. Además de la cita en Madrid, el Observatorio de la Hepatitis celebrará el Punto de Encuentro de la Hepatitis C en Valencia los próximos 17 y 18 de junio.
"A pesar de que la hepatitis C es un tema con elevada presencia en los medios de comunicación y ya no es una enfermedad desconocida, desde el Observatorio de la Hepatitis C hemos identificado ámbitos de mejora en el conocimiento de una patología que afecta a muchas personas y que está adquiriendo una relevancia social que hasta ahora no tenía", ha añadido el doctor García-Samaniego, jefe de sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y miembro del Observatorio de la Hepatitis C.
"Se estima que en España alrededor de 500.000 personas tienen hepatitis C crónica y el 70% de las personas con hepatitis C no tiene síntomas. Estos pueden tardar hasta 25-30 años en aparecer, y cuando lo hacen suele ser una señal de que existe daño hepático avanzado", explica García-Samaniego.
El experto ha subrayado que la falta de síntomas en las fases iniciales de la enfermedad dificulta su detección precoz y conlleva diagnósticos tardíos. "Sin duda, el conocimiento generalizado de la población va a contribuir a promover la detección precoz", ha concluido.