En el blog anayraul.org, Nuria y Pedro relatan el día a día de Raúl en el hospital. Ahora, Raúl volverá a casa, pero aún sin un donante totalmente compatible. La Anemia de Fanconi no sólo ha afectado la vida del pequeño sino también la de su hermana Ana, de 5 años, quien también padece la enfermedad aunque en una fase menos avanzada. Todos los que visitan a Raúl debe llevar mascarilla y todo tiene que estar desinfectado para evitar que pueda coger cualquier tipo de infección que complicaría su situación.
La Anemia de Fanconi es hereditaria, son los padres los portadores, explica Nuria. Produce malformaciones y provoca una mayor predisposición a los tumores, sobre todo leucemia. Es una enfermedad de las llamadas ‘raras’ porque afecta a 3 personas por cada millón. Fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos.
La donación medular permitiría curar la aplasia medular de Raúl y Ana, es decir, permitiría que volviera a tener células produciendo sangre y que aumentaran así los glóbulos rojos, blancos y las plaquetas en la sangre periférica.
Nuria explica que, aunque nuestro país está a la cabeza en la donación de sangre y de órganos, no ocurre lo mismo con la donación de médula ósea. “Se puede salvar una vida de una forma sencilla”, explica la madre de Raúl y Ana. “Hay mucha desinformación sobre el transplante de médula”, muchos “mitos y leyendas” sobre los peligros de la donación de médula ósea, que a menudo se confunde con el transplante de médula espinal. Por eso, Nuria anima a la gente a informarse en la página web de la Fundación Josep Carreras. La mitad de los enfermos que necesitan un transplante de médula ósea para vivir son niños.
Un sencillo análisis de sangre
Para convertirse en donante de médula tan sólo se necesita hacerse un análisis de sangre. Lo pueden hacer todas las personas entre 18 y 55 años que no padezcan enfermedades graves, igual que ocurre con la donación de sangre. “Pero las enfermedades restringidas no son las mismas. Por ejemplo, una persona con anemia no puede donar sangre, pero sí médula ósea”, señala Nuria.
Tras llamar al centro de referencia de donación de médula de la comunidad autónoma, donde se facilitará una cita, y hecho el análisis de sangre, entraremos a formar parte del Registro Español de Médula Ósea (REDMO), pero pueden pasar años antes de que se nos solicite como donante. La compatibilidad entre donante y enfermo es de 1 entre 70.000, por lo que, cuantos más donantes, más posibilidades de que cada paciente pueda recibir un transplante compatible.
La donación de médula ósea nunca es para un enfermo concreto. Es una donación universal, para cualquier enfermo que lo necesite y cuando lo necesite. Si se nos solicita como donante, puede ocurrir que donemos de dos maneras: con una punción en el hueso de la cadera, con anestesia general, pero que no necesita ingreso hospitalario; y con el método de la donación de sangre periférica, es decir, nos pincharán como si fuéramos a donar sangre, la sangre pasará por una máquina para extraer las células madre y nos la devolverán de nuevo por el otro brazo. Es un método sencillo y sin riesgos para el donante.
Recogida de firmas
Aunque son muchas las personas que se han acercado a donar, muchos centros están saturados y carecen de los medios necesarios para llevar a cabo las pruebas. Por eso, la página Pelones Peleones y el Twitter #donamedula llevan a cabo una campaña de recogida de firmas que se presentarán el próximo 22 de junio a las 11 de la mañana en el Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical.