La importancia de la reunión reside en que semanas antes del desarrollo de este registro el ministerio anunció que los pacientes con enfermedades raras estarían representados por dos vocales mediante la creación de una Comisión de Seguimiento y Control. Sin embargo, la publicación posterior de este decreto no recogía nada relativo a esto.
Por esta razón, FEDER ha realizado diferentes acciones con el ministerio para garantizar que los pacientes estén plenamente informados y representados en el registro. Tras la primera reunión, el ministerio ha decidido que FEDER sea el encargado del manual.
"La voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro y desde FEDER hemos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representación sea una realidad, ya que debe ser una herramienta que sirva no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes", ha señalado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Este grupo de trabajo encargado de elaborar el manual también estará constituido por los representantes de los registros y sistemas de información de cada una de las comunidades autónomas, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).