La Reina se ha pronunciado así en el 'II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras', organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y celebrado este viernes en Portugal.
Allí, ha querido agradecer la "valiosísima" labor realizada por las asociaciones de enfermedades poco frecuentes porque, tal y como ha recordado, son ellas las que, "en primera instancia", acogen a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda.
"Estas patologías tienen muchos aliados, aunque nunca serán suficientes. Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la Medicina y la investigación, y no me olvido de los del ámbito social y atención multidisciplinar, pueda llegar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", ha aseverado la Reina.
Además, Doña Letizia ha destacado la dificultad que existe para diagnosticar correctamente una enfermedad raras y, por ende, tener acceso a tratamientos que frenen su avance y mitiguen los síntomas. Del mismo, ha lamentado el "rechazo e incomprensión" que sufren los pacientes porque la gente que le rodea no entiende "demasiado" su enfermedad.
"Son enfermedades incapacitantes que provocan desigualdades y que afectan a muchos niños y jóvenes", ha apostillado para recordar a los asistentes que estas patologías conllevan un "sufrimiento" y un enorme "coste económico, personal y emocional".
Por todo ello, Doña Letizia ha aplaudido iniciativas como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras porque, tal y como ha aseverado, su "razón de ser" es formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados.