Alonso y Susana Díaz reclaman el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para luchar contra las patologías raras

En el acto de inauguración han participado también el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido; el profesor Santiago Grisolía, premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1990; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP), Carmen Peña; y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez.

Durante su discurso, Díaz ha expresado su agradecimiento a la comunidad científica porque "representa la esperanza" y a las familias que "sufren y padecen estas enfermedades", toda vez que recuerda que el Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28F, con "lo que representa para los andaluces este día", que "además de nuestra identidad como pueble representa nuestra valores", y entre ellos está la sanidad pública, gratuita y de calidad.

Esta sanidad "garantiza la igualdad de oportunidades", y si todavía hay familias que por tener que hacer frente a enfermedades no frecuentes o a medicamentos en algunos casos costosos o sobre los que no se investiga, están en la misma situación que cuando nuestra sanidad pública empezó a andar" en los 80, "tienen sentido" encuentros como el de hoy, que "ponga el foco, la conciencia social y también la responsabilidad de todos los que estamos al frente de lo público en lo que significa la defensa clara de esa sanidad pública, universal y gratuita".

Asimismo, la presidenta asegura que "no es hora de que ninguna administración escurra el bulto", y que "no sería justo que tuviésemos proclamas que en nombre de la austeridad dejaran en el camino a personas o familias que necesitan esa atención especial", y que "esta proclama sirviera como excusa para que hiciéramos dejación de nuestras responsabilidades".

"Comparto muchas de las cuestiones que se han dicho aquí, como el hecho de que no pueda ser que investigar sobre determinadas enfermedades, paliarlas o curarlas, estén sujetas a la rentabilidad económica", asegura Díaz, quien señala que en Andalucía existen casi 500.000 personas con enfermedades poco frecuentes, "y ni queremos ni vamos a dejarlos desasistidos".

En este sentido, la presidenta recuerda que fue la sanidad pública andaluza en 2006 la primera que incluyó en su cartera de servicios el diagnóstico genético preimplantatorio, y "una década después ya ha nacido medio centenar de niños libres de las enfermedades genéticas que tenían sus progenitores".

Además, recuerda que en 2008, Andalucía puso en marcha el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, una estrategia "pionera" en el conjunto del país, y se creó el Registro Andaluz de Enfermedades Raras, "uno de los primeros de España, que cuenta ya con 75 patologías que afectan a 12.400 personas, sobre todo a menores que tienen dificultada todavía hoy para ser diagnosticados".

EN 2014 SE DISPENSARON 1,5 MILLONES DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

"Y lo más importante --continúa-- en Andalucía se está al lado de los pacientes todos los días del año, y se hace con diagnósticos prenatales, detenciones precoces y también con el servicio de atención temprana que ya hoy beneficia a 19.000 menores". Con relación con los medicamentos huérfanos, la presidenta destaca que en 2014 se dispensaron en la comunidad un millón y medio, que supusieron una inversión de 65 millones de euros".

Por último, ha destacado que Andalucía "está a la cabeza" en la investigación biomédica, y entre 2012 y 2013 "han sido 28 los proyectos de investigación relacionados con estas enfermedades y 31 ensayos clínicos en materia de enfermedades raras han solicitado dictamen ético para ser realizados en el sistema sanitario público andaluz".

Por su parte, el ministro ha apostado por "mejorar la equidad, preservar la calidad, la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma". Tres millones de personas en nuestro país, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras.

Así, Alonso ha detallado algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por el Ministerio, como el Registro de Enfermedades Raras, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En el mismo Consejo se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento.

En cuanto a la investigación, el ministro ha destacado que este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, toda vez que señala que en 2015 el Gobierno eleva de 300.000 a 1,7 millones de euros el presupuesto para la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras y otras Estrategias de Salud.

"AGILIZAR" LA INCLUSIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS AL SNS

El ministro también se ha comprometido a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al SNS, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años, al tiempo que ha recordado que el sistema financia un total de 56 de estos fármacos.

Alonso ha concluido su intervención señalando que, "la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y terapias puede ser, ahora, la puerta que nos permita responder a los desafíos sociales y sanitarios a los que nos enfrentamos".

Zoido ha apuntado que 135.000 personas en Sevilla padecen alguna de las 7.000 patologías existentes, al tiempo que asegura que "hemos de asumir que es una responsabilidad de todos, de la ciudadanía, de las instituciones y de las entidades que año tras año y con su esfuerzo permanente están haciendo posible una mayor visualización social e institucional de esta situación". Además, defiende "sean una cuestión prioritaria en las políticas de salud".

Por su parte, Pérez también apuesta por "aunar esfuerzos" en la lucha contra esta enfermedad y "no cejar en el empeño de aportar soluciones a los más necesitados y olvidados". Se trata de "un auténtico problema de salud pública y como tal debe abordarse", y señala que su solución "hay que plantearla en términos de compromiso".

"MAYOR" COMPROMISO FRENTE A LAS SITUACIONES DE "INEQUIDAD"

El presidente de Feder ha pedido un compromiso conjunto "mayor frente a las situaciones de inequidad" y un esfuerzo ante dos problemas importantes como son el retraso en el diagnóstico, de "hasta cinco años o más en algunos casos", y las dificultades al acceso a un tratamiento vital, "una de cada cuatro personas tienen difícil acceder al tratamiento que necesita". "Las consecuencias en estos dos casos son muy graves", por lo que "solicitamos la creación de un programa específico en cada comunidad para el grupo de personas sin diagnóstico".

Por último, Peña ha dicho que "se debe profundizar en el esfuerzo de una responsabilidad compartida" de profesionales de la salud que "aporte eficacia al paciente y eficiencia al sistema", al tiempo que reconoce que aunque a nivel internacional "se ha avanzado, queda mucho por hacer".