FEDER pide al Senado instar al Gobierno a fijar un prespuesto y un órgano de coordinación para la Estrategia de ER

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la directora general de la organización, Alba Ancochea, han pedido a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado que insten al Gobierno, en el Congreso de los Diputados, a fijar una partida presupuestaria y crear un órgano de coordinación para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

Durante su comparecencia en la Cámara Alta para analizar la ponencia de estudio sobre la situación de los pacientes con patologías poco frecuentes aprobada en 2009 por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, Carrión ha señalado que, si bien a través de dicha estrategia se han conseguido avances "importantes", actualmente no cuenta con un presupuesto específico que garantice la realización de las actividades contempladas en la misma.

Además, el presidente de FEDER ha lamentado que la inexistencia de un órgano coordinador esté perjudicando la implementación y cohesión de las iniciativas reflejadas en la estrategia entre las distintas comunidades autónomas.

En este punto, Carrión ha subrayado la "falta de inequidad e igualdad" en el acceso a los tratamientos y ha recordado que dependiendo de la comunidad autónoma en la que viva un paciente con enfermedad rara podrá o no recibir un tratamiento.

De hecho, durante su comparecencia ha comentado que el 40 por ciento de las personas con patologías poco frecuentes no dispone de terapia o, si la recibe, es inadecuada. Además, prosigue, actualmente la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) tiene aprobados 79 fármacos huérfanos, de los cuales 68 están aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), aunque sólo 47 tienen fijado un precio.

Por ello, Carrión ha subrayado la necesidad "urgente" de articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos, al tiempo que se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados.

RETROCESO DEL 41% DE LA INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN

Asimismo, el presidente de FEDER ha aprovechado su comparecencia en el Senado para lamentar que desde el año 2009 la inversión en investigación se haya reducido un 41 por ciento y ha asegurado que hablar de investigación es "hablar de futuro y de esperanza" para los pacientes que sufren alguna enfermedad rara.

Dicho esto, el presidente de FEDER y la directora general de la organización han abundado en la importancia de crear un fondo de cohesión y garantía para el suministro de los medicamentos huérfanos, y de que se mejore la formación e información de los profesionales sanitarios sobre los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR).

Del mismo modo, recalcan, se requiere un "mayor" fortalecimiento de los servicios sociales, atención a discapacidad y dependencia para estos pacientes, ya que el 80 por ciento de las patologías poco frecuentes son crónicas y discapacitantes.

"Las enfermedades raras precisan ser tratadas desde un enfoque integral, con una clara coordinación y una necesaria cooperación de todos los agentes implicados en investigación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes", ha recalcado Ancochea.

LOS GRUPOS PARLAMENTARIOS COMPROMETIDOS CON LAS ER

Por otra parte, todos los portavoces de los diferentes Grupos Parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Senado han mostrado su compromiso, y el de sus partidos, con los pacientes con enfermedades raras y han asegurado a los representantes de FEDER que cuentan con su apoyo en todas las iniciativas que redunden en la mejora de la vida de los enfermos y sus familiares.

En este sentido, el portavoz del PP en la Comisión, Jesús Aguirre, ha informado de que su Grupo Parlamentario ha registrado ya una moción para ser debatida en el pleno del Senado en la que se insta al Gobierno a "fortalecer y agilizar" el procedimiento y designación de los CSUR hasta "abarcar todas" las enfermedades minoritarias en base a las necesidades de los pacientes.

También, los 'populares' solicitan "agilizar" el proceso de acreditación de centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud; y facilitar a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) la derivación de los pacientes a CSUR, "prevaleciendo el beneficio asistencial del paciente por encima del resto de las consideraciones".

La moción, según ha explicado Aguirre, concluye pidiendo al Gobierno "agilizar" la tramitación e incorporación de fármacos huérfanos al SNS en el marco del procedimiento y criterio para la financiación pública de medicamentos de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento y Productos Sanitarios; y "garantizar", a través del CISNS, el acceso "rápido y equitativo" al diagnóstico y tratamiento de los medicamentos aprobados para estos pacientes, "independientemente" de la comunidad autónoma donde resida.

No obstante, el resto de grupos parlamentarios ha solicitado al senador que retire la moción con el fin de redactar otra entre todos en la que se incluya todas las reivindicaciones señaladas por los responsables de FEDER. Finalmente, Aguirre ha rechazado retirar esta iniciativa al asegurar que contempla parte de las peticiones que Carrión y Ancoechea realizaron al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en una reunión mantenida la semana pasada.

De hecho, según informó en aquel momento FEDER, Alonso comentó que su departamento continuará trabajando en la designación de dichos centros con el fin de solución a las actuales dificultades de derivación que se encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes; y recalcó su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en la investigación y sensibilizar a la población sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.