FEDER denuncia que más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento o el que recibe no es el adecuado

De hecho, esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora de la organización, Alba Ancochea, el pasado 3 de Febrero.

En esta línea, la Federación ha preparado al ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.

"Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud", ha apostillado Juan Carrión.

Además, ha pedido que se armonicen los criterios entre las comunidades autónomas y el Ministerio con el fin de evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos. "Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional", ha apostillado Ancochea.

CRITERIOS DE ACCESO A LOS FÁRMACOS "DISTINTOS" ENTRE CCAA

Y es que, tal y como han lamentado, en España existen actualmente 8 agencias autonómicas e "innumerables" comités hospitalarios que reevalúan el fármaco y sus condiciones de uso lo que, a su juicio, conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos.

"Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan. Entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país", ha aclarado Carrión.

Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos, para los cuales FEDER considera necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.

En esta línea, la organización ha destacado que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha autorizado 76 medicamentos huérfanos y, a fecha de 9 de febrero de 2015, en España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.

"Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica", ha zanjado Carrión.