La SEFH crea una web con información para padres y cuidadores de pacientes pediátricos con patologías oncohematológicas

"Las peculiaridades de estos pacientes nos llevaron a impulsar la creación de este espacio 'on line' que aglutina de forma sencilla información clínica sobre el manejo de quimioterapia oral en los pacientes pediátricos. Con la intención además de que se convierta en un instrumento de apoyo para la provisión de atención farmacéutica a los profesionales sanitarios que desarrollan su labor asistencial en el ámbito de la oncología pediátrica", ha comentado el doctor del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Joan Lluis Vinent.

El proyecto ha sido liderado por el Servicio de Farmacia del Hospital Niño Jesús de Madrid y en él han colaborado farmacéuticos especialistas de nueve hospitales españoles y que son miembros de GEFP y GEDEFO. También ha participado el equipo de Psicología del Hospital y un número de pacientes adolescentes que han revisado la información para facilitar su compresión.

"Cada vez existe una tendencia mayor a buscar información sobre salud y medicamentos en la red y los adolescentes son uno de los grupos más activos en la búsqueda de información. Esta realidad social, unida a la dificultad de establecer una relación de confianza entre el médico y los pacientes más jóvenes, han servido de base para la puesta en marcha de esta iniciativa", ha comentado la doctora del Hospital Niño Jesús, Begoña Arce.

Y es que, prosigue, cuando a un paciente se le prescribe una medicación por primera vez y el médico no resuelve todas sus dudas éste recurre a internet. "La utilidad de la información sanitaria en internet es incuestionable, pero su falta de fiabilidad y el riesgo de una mala interpretación son los principales inconvenientes. En este sentido, plataformas como la nuestra garantizan el acceso a una información fiable y no sujeta a interpretaciones erróneas", ha apostillado.

ESTRUCTURA "SENCILLA"

La estructura de la web es "sencilla e intuitiva" y se divide en dos espacios: uno que contiene información general sobre el manejo de la quimioterapia oral, sobre todo sobre los fármacos citostásicos; y otro con datos específicos de medicamentos y fórmulas oncohematológicas en el que se han incluido todos aquellos medicamentos de uso pediátrico frecuente.

Para ello, se han revisado un total de 25 principios activos y se elaboraron 53 dípticos. Los folletos están disponibles en formato 'PDF' descargable por si el profesional considera necesario entregárselos al paciente cuando éste acuda a recoger la medicación. Todos los materiales incluyen un código 'QR' que dirige a la página web donde se encuentra alojada la información de interés para el paciente.

"Uno de los objetivos de este trabajo es conocer su impacto y el grado de satisfacción de pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios que utilicen esta información. Por ello es muy importante que se cumplimente la encuesta disponible en la web", ha zanjado la farmacéutica del Hospital Niño Jesús de Madrid, Maite Pozas.