Cada año se detectan alrededor de unos 700 nuevos casos de miastenia en España

Se trata de una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por la presencia de debilidad muscular y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo, especialmente aquellos que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la ingestión, así como los de las extremidades.

Aunque la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades, la enfermedad presenta un pico de mayor incidencia en mujeres de entre 20 y 40 años y en hombres de entre los 60 y 70 años, un 10 por ciento o un 20 por ciento de los diagnósticos corresponden a casos infantiles.

De hecho, estudios epidemiológicos realizados en España han permitido conocer que la incidencia de la enfermedad es muy superior a lo esperado en pacientes por encima de los 65 años y que aumenta progresivamente a medida la población, llegando a un pico máximo después de los 85 años.

No obstante, no se conocen con exactitud las causas de este aumento de la incidencia relacionada con la edad, si bien se considera que el envejecimiento del sistema inmune pueda jugar un papel.

"En todo caso, desde la SEN estimamos que, aunque el tiempo del diagnóstico está mejorando, aun se pueden hacer más esfuerzos al respecto. Actualmente estamos en unos tiempos de entre 3 meses y 3 años desde que el paciente experimenta los primeros síntomas hasta que obtiene el diagnóstico correcto. Además, hay muchos pacientes que están sin diagnosticar, por achacar los síntomas a otras patologías o por no dar una correcta relevancia a los mismos", ha comentado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jordi Díaz Manera.

Por ello, el experto ha abogado por potenciar las unidades especializadas porque, a su juicio, podría ser una de las "mejores" fórmulas, ya que es una enfermedad "bastante heterogénea" y su "correcto" abordaje necesita de neurólogos especialistas habituados a su manejo.

"La edad del paciente, la forma clínica de la enfermedad o la propia evolución de la enfermedad, son algunos de los factores que influyen en el pronóstico. No obstante, con tratamiento, la mayoría de los pacientes son capaces de mejorar la debilidad muscular fluctuante que caracteriza a la miastenia y hacer una vida relativamente normal. De ahí la importancia de mejorar los tiempos de diagnóstico, ya que de ello depende de la calidad de vida de los afectados", ha recalcado Díaz Manera.

Sin embargo, prosigue, aunque es una patología crónica, las mejoras en los fármacos inmunosupresores han conseguido que a día de hoy la mayoría de los pacientes vuelvan a realizar una actividad normal. "No conseguimos retirar la medicación más que en un 30 por ciento de los casos, en el resto los pacientes deben seguir con ella de por vida, pero podemos asegurar que en más de un 90 por ciento de los casos los pacientes vuelven a tener una vida completa", ha recalcado.

En los últimos años también ha avanzado mucho en el tratamiento de la miastenia, gracias a la disponibilidad de nuevos fármacos que permiten individualizar cada caso, logrando que los pacientes noten mejorías en sus síntomas o incluso consiguiendo la remisión permanente o a largo plazo.

No obstante, según ha señalado el experto, hasta la fecha, ningún tratamiento ha demostrado ser eficaz para todos los casos ni se ha conseguido encontrar la cura definitiva de la enfermedad. "Actualmente hay varias investigaciones abiertas intentando descubrir qué causa la respuesta autoinmune en la miastenia gravis, así como para intentar definir con exactitud la implicación de la glándula del timo en la enfermedad. Estas investigaciones abiertas u otras que puedan surgir si aumentan los esfuerzos en la investigación de las enfermedades autoinmunes como ésta, podrían resultar claves para alcanzar la cura definitiva de la miastenia", ha zanjado Díaz Manera.