Cada día se diagnostican en España dos casos nuevos de esclerosis lateral amiotrófica, afectando ya a 2.500 personas

No obstante, estas cifras pueden variar bastante de año en año debido a que la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años y, actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de 5,3 enfermos por cada 100.000 habitantes.

Estos son los datos que baraja la Asociación entre los enfermos de la ELA (ADELA) en España, quienes han hecho un llamamiento, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, el jueves 21 de junio, al Gobierno de Mariano Rajoy para que los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos.

En este sentido, han pedido que se sigan manteniendo los servicios médicos y sociales, como son logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, especialmente en poblaciones pequeñas donde conseguir estos servicios médicos es "casi imposible" y los enfermos están "más solos y desamparados".

Según un estudio realizado en 2011 por la ADELA en España, la media de edad de los enfermos está en los 57,8 años, aunque existen varios casos de personas menores de 30 años. Además, esta enfermedad afecta más a los hombres que a las mujeres ya que por cada mujer diagnosticada hay tres varones que lo padecen.

Asimismo, el 78,4 por ciento de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 por ciento. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir los enfermos para continuar con una vida digna y es que, por este motivo, el 71,1 por ciento de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 por ciento necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). En cuanto a los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de fisioterapia (53,2%) logopedia (6%) y psicología.

"Es muy relevante que más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado", aseguran desde la asociación.

En este sentido, la presidenta de ADELA, Adriana Guevara, ha recordado la importancia que tiene mostrar a la sociedad esta enfermedad que es "desconocida y tremenda". A su juicio, es necesario "humanizarla y hacerla visible" aunque, ha apostillado, para ello se necesita la ayuda de las instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, de los medios de comunicación y de todos para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir "con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos".

La asociación ha reivindicado también a las Administraciones públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que, además, continúen con los diversos estudios con células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. "Estos avances son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida no supera los seis años", ha recalcado la asociación.

JORNADA CIENTÍFICA SOBRE LA ELA

Por todos estos motivos, la asociación va a realizar el jueves una jornada científica con el fin de ofrecer nueva información médica y terapéutica y dar visibilidad a esta compleja enfermedad. La cita cuenta con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red para Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Entre los médicos y científicos que acudirán a esta cita en el Centro Rafael Catarini de Madrid se encuentran el investigador CIBERNED e investigador principal de la Unidad Genética de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Jordi Clarimón, y el investigador CIBERNED e investigador principal de la unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre, Alberto García.

Además, participarán también el neumólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), José Miguel Rodríguez, y la experta del Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y miembro de SEPAR, Tamara del Corral, quienes conversarán sobre uno de los principales síntomas que afecta a los enfermos de ELA, la capacidad respiratoria.

Por último, se finalizará la jornada con una mesa redonda, moderada por el coordinador de la unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre, Jesús Esteban, donde médicos, enfermos y familiares podrán realizar sus consultas y resolver sus dudas.