El diario de Pedro, un bebé con el síndrome de Sturge Weber

Episodios de epilepsia, parálisis o debilidad corporal, problemas de aprendizaje y conducta, glaucomas y deterioro mental son los síntomas de la enfermedad. Los bebés que nacen con ella suelen presentar una marca corporal, normalmente en la cara, un hemangioma plano provocado por la hinchazón de los vasos sanguíneos.

Los enfermos que padecen el síndrome de Sturge Weber tienen la misma esperanza de vida que cualquier otra persona aunque su calidad de vida se merma considerablemente.

Miguel Ángel y Teresa, los padres de Pedro, han puesto en marcha todo un operativo en la Red para dar a conocer la situación de su segundo hijo de poco más de tres meses. A través de un blog (eldiariodepedro.org) y de Facebook narran su día a día para "poder ayudar a Pedro y que otras personas también puedan hacerlo, conociendo su enfermedad y aportándonos sus experiencias, para que podamos dar los pasos correctos en su tratamiento" y que "otras personas puedan ver nuestra experiencia y aprovecharse de ella, para no recorrer solos este camino, difícil y desconocido".

Con dos meses, Pedro fue intervenido de urgencia en Madrid del glaucoma porque podía perder la visión de un ojo. Ahora debe llevar gafas. Estos días permanece ingresado en el hospital Xeral de Vigo por infección de las vías urinarias altas.

A pesar de la lucha de Miguel Ángel y Teresa por ayudar a su hijo a sobrevivir con una enfermedad de la que no se conocen las causas y que no tiene cura cada día se hace la misma pregunta: ¿Por qué nos ha tocado a nosotros?. EBP