La batalla de dos hermanas con una enfermedad degenerativa: La mayor salva a la pequeña de sufrir el mismo calvario

Nicole fue diagnosticada de la grave enfermedad genética cuando tenía cinco años en 2016, la enfermedad había avanzado demasiado y las secuelas podrían ser irreversibles. Los médicos, sin embargo, creen que Jessica, de tres años, podría tener más oportunidades.

Las dos niñas tienen la enfermedad de Batten, que provoca la pérdida de la visión y del habla, debilitamiento de las extremidades inferiores, discapacidad intelectual, entre otras. Ambas reciben un tratamiento pionero en el Great Ormond Street Hospital: Les ponen inyecciones directamente en el cerebro dos veces al mes para mantener a raya a la enfermedad.

Este tratamiento comenzó a probarse con Nicole, la hermana mayor, que no puede comer ni caminar de forma autónoma, tampoco habla. Sin embargo, Jessica, diagnosticada precozmente, comenzó con la medicación y no ha sufrido las graves consecuencias.

Los padres, Gail y Matthew, están esperanzados por la evolución de Jessica, que parece haberse salvado de lo peor de la enfermedad. Ambos están haciendo campaña para que el medicamento esté disponible en Reino Unido y muestran su agradecimiento a Nicole, la hija mayor, que ha sido la que más está sufriendo. "Nicole salvó a Jessica. Si no fuera por Nicole, nadie se habría enterado de Jessica sufría la misma enfermedad hasta que hubiera sido demasiado tarde.

"La vida de Jessica ha sido salvada por ese vínculo único y poderosa y también me da esperanza. A su manera, Nicole diagnosticó a Jessica y le dio algunas oportunidades que ella no tiene."

Cuando Nicole tenía tres años,sus padres la llevaron a ver a un pediatra, creyendo que tenía problemas con sus cuerdas vocales, porque no hablaba. "Pronto nos dimos cuenta de que hablar era la menor de nuestras preocupaciones y que había un problema subyacente". Sólo días después, la niña sufrió un ataque, se puso azul y luego perdió la vista. Pasaron muchos meses hasta que fue diagnosticada de la enfermedad de batten. contaron.

Jessica se convirtió en la persona más joven del mundo en recibir el nuevo tratamiento que ralentiza la progresión de la enfermedad, pero no es una cura. explicó Gail dijo: "Jessica no muestra síntomas. Nos da esperanza para el futuro."