Un hospital tendrá que pagar un fármaco que había denegado a un niño de 13 años con una enfermedad rara
El pequeño de 13 años sufre distrofia muscular de Duchenne desde los 6 años
Un abogado de Murcia ha ganado la batalla en los tribunales
El Juzgado se basa en el quebrantamiento del principio de igualdad
Fernando Losana, un abogado de la Región de Murcia, ha ganado la batalla en los tribunales para que un hospital entregue un fármaco a un niño que sufre una enfermedad rara.
El pequeño de 13 años sufre distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que produce la debilidad progresiva y atrofia. La esperanza de vida en este tipo de dolencia no supera los 30 años, y no hay ningún tipo de tratamiento en la actualidad que pueda curarlo.
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La única solución es un fármaco, denominado ataluren, que en algunos casos ha ayudado a otros pacientes a retardar los efectos de la distrofia. El problema es que se trata de un fármaco muy caro y el hospital donde el menor fue diagnosticado no quiso pagarlo.
Según recoge La Opinión de Murcia, el abogado Losana asegura que se trata de una cuestión económica, y apuesta por que los pacientes con enfermedades raras puedan acceder a medicamentos que les den una mejor calidad de vida, aunque no sean curativos.
Así, finalmente el Juzgado Contencioso Administrativo Nª 5 de Barcelona ha fallado a favor del acceso del niño al fármaco, basándose en el quebrantamiento del principio de igualdad.
Los pacientes con fenilcetonuria piden más investigación y herramientas para controlar la enfermedad
La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad rara metabólica, hereditaria, que si no se trata adecuadamente puede producir una severa discapacidad intelectual y motora, por este motivo los pacientes, aprovechando que este domingo 28 de junio se celebra el Día Mundial de la PKU, solicitan más investigación y herramientas para tener bien controlada esta enfermedad poco frecuente.
La campaña 'Live Unlimited PKU', lanzada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y otras seis asociaciones europeas más, con la colaboración de BioMarin, busca también que los afectados puedan tener acceso a equipos multidisciplinares.
La fenilcetonuria, una enfermedad rara metabólica que afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos. Los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenilalanina. Por esta razón, con el fin de prevenir problemas de atención, concentración, ansiedad, depresión e incluso una severa discapacidad intelectual y motora, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva evitando la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.
"Será importante ayudar a las familias en situación de vulnerabilidad para que se pueden permitir la compra de alimentos bajos en proteínas", señala el presidente de la FEEMH, Aitor Calero, quien recuerda la importancia de la subvención de los productos dietoterápicos y destaca la falta habitual de apoyo psicológico a los afectados en momentos clave de su vida, así como una mayor orientación nutricional y culinaria para las familias.