Tan importante como curar el cáncer es procurar la mejor calidad de vida al superviviente

"Se puede decir que actualmente es tan importante curar al paciente como procurar que tenga la mejor calidad de vida posible posterior al diagnóstico", explica Brugarolas, con motivo de la primera celebración este domingo en España del Día Nacional del Superviviente de Cáncer, organizada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y que cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP).

"El superviviente de cáncer tiene que ser considerado desde el momento del diagnóstico, no cuando ya ha superado la enfermedad, porque las necesidades del comienzo son mayores. Esto significa que los cuidados globales han de apuntar a las necesidades futuras desde el inicio", por lo tanto, añade, "el énfasis hacia los objetivos de calidad de vida no debe ser relegado hasta comprobar que el paciente se ha curado".

Para Brugarolas es importante que los especialistas, trabajen en focalizar su trabajo en los efectos que esta enfermedad tiene en los pacientes, además de en el diagnóstico temprano y en el tratamiento de la enfermedad. "Hace ya tiempo que hemos empezado a reconocer las alteraciones más frecuentes que afectan a la calidad de vida de nuestros pacientes y estamos definiendo objetivos y programas destinados a superarlas", explica.

En este sentido, resalta el trabajo de los equipos multidisciplinares de Oncología y, en especial, la incorporación de la figura del Psicooncólogo, como profesional que presta apoyo al paciente y su entorno desde el diagnóstico primero hasta su completa reincorporación a su rutina.

En el trabajo con los pacientes que superan el cáncer recuerda que se debe tener en cuenta que la concepción del cáncer como experiencia vital que cambia la vida de la persona, como una autotransformación, puede aumentar la motivación por nuevos objetivos personales. Para que esto ocurra, recuerda que se puede ayudar con apoyo psicológico que además, en caso de suceder, ayude a evitar la ansiedad o temor al futuro que se produce en el 20 por ciento de los pacientes.

Por otra parte, recuerda que los supervivientes, en sentido amplio, incluyen también a familiares y amigos, que necesitan soporte para continuar prestando una ayuda necesaria e inestimable para el paciente.

Asimismo, advierte de que son los niños los más vulnerables porque pueden tener secuelas físicas importantes, en desarrollo de crecimiento, vida sexual, o madurez mental (coeficiente de inteligencia); le siguen los jóvenes a quienes "les afecta de forma particular porque están en fase de desarrollo de la personalidad que puede verse afectada más que en los adultos".

Se destaca de forma importante el grupo de pacientes portadores de genes de predisposición del cáncer, porque las técnicas preventivas son muy valiosas y se requiere una planificación especial de los estudios de diagnóstico y tratamiento, que no interfieran con su vida laboral, familiar y social.

1º ESTUDIO NACIONAL DE LAS SECUELA

Se estima que tres de cada diez supervivientes de cáncer se ha sentido discriminado o perjudicado en el trabajo a causa de la enfermedad; un 12 por ciento ha perdido su empleo y hasta un 13 por ciento ha tenido problemas en su reincorporación laboral. Estos son algunos de los datos del 1º estudio nacional, presentado esta pasada semana por el GEPAC, que recoge la situación de estos pacientes tras superar la enfermedad.

Asimismo, para 6 de cada 10 participantes, el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional tras finalizado los tratamientos, mientras que más de la mitad de los encuestados (53%) declararon padecer angustia, ansiedad y preocupación. El 33 por ciento de los encuestados mencionó además preocupaciones relativas a los cambios en el aspecto físicos.

Y, al menos, 3 de cada 10 han tenido dificultades en las relaciones sexuales (33%) y alrededor del 20 por ciento ha declarado tener problemas de pareja o de ruptura de la relación afectiva durante o después de los tratamientos.

Del mismo modo, se han cuantificado las secuelas físicas. Así, se observa que para 6 de cada 10 encuestados (64%) la pérdida de energía y el cansancio es el mayor de los problemas. Otra de las dificultades se ha detectado en el área de la sexualidad, que afecta al 40 por ciento de los participantes, mientras que alrededor de 3 de cada 10 encuestados presentan problemas en la micción, de pérdida de memoria y concentración, así como dificultades para caminar o desplazarse.

DÍA NACIONAL DEL SUPERVIVIENTE

El Día Nacional del Superviviente de Cáncer es una iniciativa que sigue la línea de la 'National Cancer Survivors Day Foundation', que lleva veinticinco años conmemorando este día en EEUU.

Para su primera celebración en España, GEPAC ha organizado una suelta de 1.500 globos morados, el color que representa a los supervivientes de cáncer, que se realizará a las 11.30 horas frente al Hard Rock Café de Madrid. Este día los supervivientes escribirán los mensajes que quieren trasladar a la sociedad y los atarán a los globos que posteriormente se soltarán. Además, su presidenta Begoña Barragán leerá un manifiesto para solicitar la atención a las necesidades de este colectivo.

Asimismo, se ha puesto en marcha varias cuñas publicitarias de radio y 'spots' publicitarios, y se ha habilitado una web específica 'www.gepac.es/supervivientes', que cuenta con el apoyo de Sanofi, que donará 1 euro por cada 'click' en la pestaña de 'colabora' que se encuentra en la página. Además, con el 'hastag' #supervivientescancer', se pretenden movilizar a las redes sociales a través del Twitter.