Una madre busca un "médico valiente" que ayude a parar la enfermedad de Niemann Pick que padece su hija

Niemann Pick, es una enfermedad de las denominadas raras, neurodegenerativa y mortal. En el mundo se conocen unos 500 casos y en España tan sólo una veintena. La enfermedad impide andar, hablar, controlar esfínteres y comer, hasta provocar la muerte en edad temprana.

En declaraciones a Europa Press Televisión, la madre de Natalia, Carmen María Alarcón ha contado cómo ingresaron con urgencia a la niña y les avisaron de que podía padecer una enfermedad terminal. "Un día después de cumplir los dos años, le detectaron la enfermedad y hasta hoy seguimos luchando día y noche", ha asegurado.

La enfermedad consiste en la acumulación de colesterol en el hígado, bazo, cerebro y otros órganos que degenera con el tiempo y se agrava. Los padres de la niña han subrayado que los médicos han estimado que Natalia "no va a durar más de cinco años" y, por ello, quieren aprovechar todos los recursos que sean posibles para frenar la enfermedad de su hija.

"Hemos encontrado un medicamento huérfano que se le podría administrar a Natalia y, habiendo una oportunidad como la que hay, se le puede poner porque quizás le paralice la enfermedad", ha explicado la madre.

POSIBLE TRATAMIENTO

La sustancia necesaria es la hidropropilbeta-ciclodextrina, que tiene que convertirse para ser utilizada como medicamento. Sólo que la sustancia debe ser solicitada por un neuropediatra y autorizada por la Agencia Española del Medicamento. El siguiente paso del proceso se da en la farmacia del hospital, donde la sustancia se convierte en medicamento para poder administrársela a la niña en la columna.

Sin embargo, la familia todavía no ha encontrado ningún médico que quiera solicitar la sustancia. La madre de la niña ha asegurado que "ahora mismo" tienen que "salir de Murcia". Lo ha pedido "por activa y por pasiva", ha tenido reuniones con cargos políticos de sanidad pero "no le hacen caso". Los padres de la niña han descartado la posibilidad de seguir viviendo en Murcia porque "aquí la niña tiene el fin escrito", han apuntado.

Según Carmen María, los médicos le recriminan que la niña "no tiene necesidad de sufrir" a lo que ella alega que "tiene dos años y tiene que vivir". La madre ha descrito a su hija como "una niña muy feliz, sociable y risueña".

Ahora mismo, ha explicado, "tengo que buscar un medico valiente que se haga cargo de esto". De momento, hay que pararle la enfermedad y después ya buscarán la curación de la enfermedad si es necesario "debajo de las piedras", han concluido los padres.