El pequeño Sam tan sólo tenía 22 meses cuando se le diagnosticó progeria según CNN. Una de las comunmente llamadas enfermedades raras asociadas al síndrome Hutchinson-Gilford y que consiste en una enfermedad genética que causa un envejecimiento rápido y prematuro. Afecta a uno de cada siete millones de recién nacidos. Se calcula que 250 niños en todo el mundo la tienen.
En 1999, sus padres, los doctores Leslie Gordon y Scott Berns crearon una fundación, The Progeria Research Foundation, para buscar una cura y un tratamiento para salvar a su hijo y otros niños en la misma situación. La madre de Sam realizó una enorme tarea de investigación y tras algunas pruebas clínicas se descubrió que algunos fármacos utilizados para el tratamiento del cáncer ayudarían a frenar el proceso de envejecimiento.
Sam no solo inspiró la creación de la fundación, sino que también conmovió a millones de personas cuando en 2013 la cadena de televisión HBO dio a conocer su historia titulada “La vida según Sam” . Documental en el que se exaltaba su coraje y su espíritu de lucha.