María, de 15 años, cuenta cómo es vivir con cáncer: “Hacer una vida normal es mi mayor sueño”

María Rico tenía 12 años cuando le diagnosticaron leucemia mieloblástica aguda, un tipo de cáncer que afecta a las células de la médula ósea, la sangre y, a veces, otras partes del cuerpo. A día de hoy, tres años después, la joven ha pasado por varios ciclos de quimio, y un trasplante de médula de su hermana y otro de su madre, pero por fin puede decir en voz alta que la enfermedad ha remitido. En Yasss hablamos con ella para que nos cuente cómo es vivir con cáncer, una dura realidad que afecta a 1.500 niños al año en España según datos facilitados por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Al preguntarle qué tal se encuentra, la respuesta no es otra que “muy bien”. No es para menos, la evolución del cáncer es positiva. “Es un camino duro y se tarda mucho en volver a la normalidad, pero estoy muy bien”, comparte con Yasss la joven madrileña que ha vuelto al colegio y a retomar su rutina recientemente.

¿Qué significa el cáncer para María?

Todos hemos oído la palabra "cáncer". Quizá lo ha padecido algún familiar o algún famoso al que admirábamos. Sin embargo, nadie sabe lo que supone la enfermedad hasta que la vive en primera persona. En el vídeo, que puedes ver arriba del todo, nos lo cuenta.

“Cuando la palabra cáncer entró en mi vida hace tres años, no tenía mucha idea de lo que era. Siempre se oye que es una enfermedad grave, que se te cae el pelo, las cosas típicas. Pero no sabes muy bien de qué va ni lo que te puede pasar ni cómo lo van a combatir. Es una palabra muy dura de oír, pero al final hay que entender bien lo que es para saber cómo afrontarla y cómo ayudar a las personas que pasan la enfermedad”, relata María.

También comparte con nosotros una anécdota al respecto, y es que cuando comenzó el tratamiento no sabía qué era la quimio. “Yo pensaba que te dormían”, pero al entrar en el hospital vio un cartel de una asociación en el que ponía 'La quimio con wifi se pasa mejor'. “Me hizo mucha gracia porque no entendía cómo ibas a estar con wifi si estaba dormida. A partir de ahí me fueron explicando y fui entendiendo, y fue un poco más de alivio saber qué es de verdad el cáncer”.

Sin embargo, su desconocimiento respecto a la quimioterapia no es algo aislado. Todos hemos escuchado ese nombre, pero pocos sabemos responder correctamente cuando nos preguntan qué es exactamente o cómo se administra. Se trata de una medicación que mata las células cancerígenas, pero, como María explica, “es tan fuerte que mata cualquier otra célula y te deja un nivel de defensas muy bajo. Por eso se cae el pelo y estás sin fuerzas, y la verdad es que es muy duro porque tienes que ir recuperando las células que ha matado la quimio”.

Hablar con claridad a los niños: “No me dijeron la palabra cáncer”

Al preguntar a María qué pensó cuando le diagnosticaron cáncer, relata que fue un momento muy duro que nadie olvida. “A mí no me dijeron la palabra cáncer. La médico que vino a decirme lo que me pasaba dijo muchos términos médicos, habló de la leucemia, del tratamiento de quimio, y yo al final deduje en mi cabeza que era cáncer, le pregunté directamente si lo que tenía era cáncer, y me dijo que sí”, recuerda. En ese momento se le vino el mundo encima, en parte por el desconocimiento de la enfermedad.

Ese miedo y desconocimiento podrían haberse reducido en parte con un lenguaje más sencillo y cercano, ya que muchas veces a los adultos nos da miedo que los jóvenes no nos entiendan cuando hablamos de temas complicados. Por eso utilizamos eufemismos o incluso ignoramos al menor para hablar con los padres. Es un error y desgraciadamente una situación muy habitual tanto en el caso de María como en el de otros niños y adolescentes.

“Muchas veces cuando me daban malas noticias como que la quimio no funcionaba, antes de decírmelo a mí, sacaban a mis padres y se lo contaban, y luego entraban y me lo contaban todos. A mí no me gustaba nada porque cada vez que se iban, esos dos minutos, lo pasaba fatal. No sabía si iba a ser algo horrible, algo que no era tan malo… Prefería que viniese la médico y me lo contase con mis padres como a una persona normal”, reivindica.

Los altibajos del cáncer

Durante estos tres años, la vida de María ha sido como una montaña rusa. “Es muy frustrante cuando tú te encuentras bien y crees que vas mejorando, pero te dicen que no, que el tratamiento no está funcionando o que va a ir a peor. Son noticias en las que sientes que no avanzas, y es muy frustrante”, confiesa.

Sin embargo, lo más duro fue el trasplante de médula. “La primera vez que me explicaron el tratamiento, la médico me dijo que me iban a dar unos ciclos de quimio y si no funcionaba habría otro, y como última opción estaba el trasplante. Yo cada vez que no funcionaba un ciclo de quimio pensaba que había otro. Cuando me dijeron que tenía que ir al trasplante sentí que era una última oportunidad, y ahí me acuerdo que tuve miedo de verdad”.

En su caso, el trasplante fue emparentado, es decir, provenía de un familiar –el primero de su hermana y el segundo y último de su madre–. La otra opción era recurrir a un banco de donantes, pero es más difícil encontrar compatibilidad ya que muy pocas personas donan médula actualmente en España.

Durante esos tres años de ciclos de quimio y trasplantes, María reconoce que tuvo la sensación de perderse muchas cosas. “No solo es el tiempo que estás en el hospital o con tratamientos o más débil. Al final, después de todo eso, yo salí y no tenía fuerzas, no podía hacer casi nada, y me perdía muchas cosas, sobre todo a mi edad, que yo tenía doce o trece años. Mis amigos iban al colegio, quedaban y hacían muchas cosas que yo no podía”.

A eso se suma la situación provocada por la pandemia, ya que justo al acabar el confinamiento, la joven tuvo una recaída e ingresó durante tres meses en el hospital. “Yo dije bueno, he ingresado, pero veo a mi familia, porque en el primer ingreso sí que podía. Pero con la covid-19 no podía ver a nadie, nadie podía visitarme, solo podía tener un acompañante, mi madre o mi padre”.

Ver a la gente a través de una pantalla fue una dificultad añadida a las dificultades que ya tenía la joven. “Ya me había pasado en cuarentena como a todos, pero luego estuve esos tres meses sin ver a la gente. Eran más restricciones de las que ya tendría por el cáncer”, añade.

Aun así, la joven madrileña también resalta los aprendizajes de esta etapa de su vida: “He aprendido a disfrutar de las cosas. Voy a ir a cenar con los amigos, que puede ser algo de cualquier día, pero para mí no es cualquier día, porque ha habido mucho tiempo que no he podido hacer ni eso. Hay cosas que valoras mucho más porque sabes cómo ha sido no tenerlas o no hacerlas, y eso se lo debo al final a la experiencia”.

La salud mental y la positividad tóxica: “No tienes que mantener una sonrisa siempre”

Si la generación millennial ha abierto la puerta a la visibilización de la salud mental, la generación zeta es sin duda la que ha entrado de lleno reivindicando su importancia. Esto se evidencia en TikTok, una red social de público mayoritariamente menor de edad en la que se habla de emociones, depresión, ansiedad y, en definitiva, de los problemas psicológicos de los jóvenes.

Para María la salud mental es algo importante, sobre todo durante estos últimos meses. “Al principio me mantenía bastante fuerte mentalmente y bastante bien, con mentalidad positiva. En el hospital siempre hay asociaciones y gente que te ofrece psicólogos o personas de apoyo, yo siempre había sido muy cerrada y decía que no quería, porque no me sentía cómoda. En el hospital nunca hablé con ningún psicólogo”.

Sin embargo, al salir se dio cuenta de que sí necesitaba expresar lo que sentía y soltar parte de la carga que llevaba sobre sus hombros: “En octubre empecé con un psicólogo y me está ayudando mucho. La verdad, lo agradezco, y quizá al principio de todo el proceso no lo necesitaba, pero después de todo si me viene muy bien”.

La salud mental es una parte clave del cáncer, sobre todo porque vivimos en una cultura que premia el positivismo a toda costa, pero no siempre podemos estar felices, sonriendo o con una actitud resiliente de lucha ante las dificultades.

María analiza esa positividad tóxica. “Siempre la gente, con buena intención por supuesto, intenta darte ánimos y decirte que tú puedes, que pienses positivo y que vas a salir. Pero hay veces que no puedes. No tienes que mantener una sonrisa siempre, que estás pasando por algo muy duro y necesitas llorar, gritar, desahogarte, descansar un poco de tener que estar fuerte todo el rato”, comparte con nosotros.

“No es para nada malo decir lo que sientes y llorar cuando tienes que llorar. Al final es mejor porque vas a desahogarte y a salir con más fuerza. Y si tienes que llorar dos días, lloras dos días y después vuelves a sentirte más fuerte”, una reflexión a la que ha llegado con la ayuda de sus padres, que le explicaron que no tenía que reprimir sus emociones y que podía expresar lo que sentía fuese bueno o malo.

El apoyo de la familia, amigos y sanitarios

Vivir el cáncer en solitario es muy duro, por eso es tan importante crear vínculos de apoyo a través de la familia, los amigos, el personal del hospital y diversas asociaciones.

En el caso de María, el pilar fundamental ha sido su familia. “Ha sido el mayor apoyo”, tanto sus padres y su hermana, que siempre estaban ahí entendiendo de verdad lo que estaba viviendo, como sus tíos y abuelos. “Mis tíos han ido al hospital cuando no podían por el coronavirus, han estado en la ventana con pancartas de ánimo. Yo me sentía muy apoyada. Gestos tan pequeños como una llamada de tu familia o cualquier tontería te dan mucha fuerza”.

Otro aspecto muy importante, sobre todo en la adolescencia, son los amigos. “En el primer ingreso estaba con el cambio de clase y de amigos y me pilló un poco peor”, aunque siempre contó con los amigos de siempre. “En el segundo ingreso estuve mucho mejor, porque después de haber estado otro año en el colegio me apoyaron un montón, siempre venían a verme y si no podían me llamaban”.

Finalmente, los sanitarios se convirtieron en una segunda familia. “Siempre han intentado que yo lo entendiese, hablarme claro, preguntarme a mí. No solo los médicos, los enfermeros y auxiliares que estaban día a día conmigo se convierten en una segunda familia de tanto tiempo que pasas ahí. Siempre te tratan de forma muy cercana y eso es necesario”, señala María.

Provenga de quien provenga el apoyo, María señala que hay algo muy importante: que te traten como una persona normal. “Es una enfermedad que por desgracia tienen muchas personas. No es algo raro, no es algo malo, es algo que tú has sufrido y que te ha hecho más fuerte”.

Sin paternalismos, sin infantilizar, así es como se debe tratar a una persona con cáncer, sea adulto o niño. “Entiendo que la gente lo hace por intentar ayudar, está muy bien, pero al final no es lo que queremos. Queremos que se nos trate normal, es una anécdota, yo he tenido cáncer, pero no necesito compasión”, enfatiza.

El futuro de María: “Hacer una vida normal es mi mayor sueño”

A día de hoy, lo que da fuerzas a María es pensar que a cualquier persona le puede pasar esto y, ahora que por fin está bien, quiere facilitar las cosas a quienes acaban de detectárselo o tienen un pronóstico peor. “Es una enfermedad, por supuesto es algo horrible, pero el sacar algo bueno, el luchar por otras personas, el dar visibilidad… Ayudarles porque yo sé lo que es estar en su lugar”.

¿Qué le dirías a un niño o niña al que le acaban de diagnosticar cáncer?, le preguntamos. “Que no está mal llorar o sentirse a veces mal, que al final saldrán adelante porque intentarán coger fuerzas de dónde no las haya. Que, aunque no lo crean en el momento en el que peor están, cuando sales todo vuelve a ser más o menos como era. Que se acuerden de algún sitio, de alguna persona, de algo que para ellos sea lo mejor, y que piensen en eso, en los mejores momentos, porque van a volver a ellos. A veces parece que no, que todo gira alrededor de la enfermedad y que nunca va a pasar, pero sí que pasa, y ellos alguna vez también lo pasarán”, responde.

Y ahora que ha pasado, tiene claro lo que quiere en un futuro: “Viajar, hacer cosas normales. Al final yo creo que es lo que más quiero, olvidarme de esta parte de mi vida. Espero haberlo superado y hacer una vida normal. Ese es mi mayor sueño”.

Sonrisas sin Cáncer: la importancia de la investigación

“Es muy importante el dinero para la investigación y cualquier cosa que pueda hacer para dar visibilidad es un gesto mínimo que va a ayudar a tantas personas que es más importante que la vergüenza”, explica María. Por eso la joven ha participado en el calendario solidario 2022 de Sonrisas sin Cáncer.

Sonrisas sin Cáncer es una asociación que nace para luchar contra el cáncer, una dura realidad que afecta a 1.500 niños al año, de los cuales uno muere cada día. Estas cifras se han mantenido estables en los últimos años, y aunque los familiares y sanitarios luchan incansablemente para que eso no ocurra, les falta algo: investigación y difusión sobre el cáncer infantil.

Dicha asociación visibiliza el cáncer y recauda fondos que ayuden a mejorar los tratamientos y la calidad de vida de niños y familiares afectados por el cáncer. ¿Cómo? Mediante proyectos como el calendario solidario en el que han participado doce jóvenes pacientes de cáncer: María, a la que hemos conocido en esta entrevista, Javier, Isabela, Iván, Rasa, Ángela, Abel, Daphne, Paula, Gabriel, Isabel y Marcos, y junto a ellos varios rostros conocidos. La actriz Belinda Washington, el chef Pepe Rodríguez, el exfutbolista Fernando del Hierro y el humorista José Mota entre otros.

El objetivo de dicho calendario solidario es conseguir fondos suficientes para que el Hospital La Paz tenga un biorreactor de fabricación de células madre mesenquimales, una tecnología que puede tratar enfermedades potencialmente mortales como el cáncer, sobre todo en aquellos pacientes que no responden a la quimioterapia y que no encuentran donantes compatibles. En otras palabras, el biorreactor puede salvar vidas.

“Somos muchas personas las que sufrimos esta enfermedad y merece la pena luchar por nosotros”, reivindica María. “Podría convertirse el cáncer en una enfermedad más leve, que se podría curar más fácilmente”. Para lograrlo solo hay un camino: apoyar la investigación.