La propuesta de la INDEPF #CedoMiNombre trata de hacer cambiar el nombre de los usuarios por una de las enfermedades poco frecuentes en las redes sociales de Instagram y Twitter por el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tuVerify). Aunque la propuesta la capitanea Filipe Luis, el futbolista cuenta con el apoyo de su club y de la Fundación Atlético de Madrid.
Existen más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento médico y científico de 1.000. Según estimaciones, En España padecen este tipo de enfermedades más 3 millones de personas. La meta de la iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en esta clase de enfermedades.
"Mi nombre es Filipe Luis, por suerte para mí es un nombre que mucha gente conoce. Lo que casi nadie conoce es el nombre de la mayoría de las enfermedades raras. Es necesario que se conozcan. Por eso, el 29 de febrero, cambiaré mi nombre por el de una de esas enfermedades. Te animo a que lo hagas tú también", comentó el futbolista rojiblanco.
Desde INDEPF expresaron que "si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día?".
"Hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos (que no se comercializan) y mucha asistencia sanitaria y psicológica", añadieron.
La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).