La historia de Jaime Lafita: el motor de 'DalecandELA' que lucha para recaudar fondos contra la ELA
Jaime Lafita, un paciente de ELA, insta al Gobierno a aprobar la nueva ley sobre la enfermedad
Los tres objetivos que tiene la asociación DalecandELA: dar visibilidad al ELA, recaudar fondo para investigación y transmitir valores positivos.
Jaime Lafita, es un emprendedor español que, desde que fue diagnosticado de ELA en 2016, ha movido cielo y tierra para luchar contra la enfermedad con un espíritu tenaz. ¿Su principal objetivo? Recaudar fondos y darle visibilidad ante la sociedad.
Él es el motor de: 'DalecandELA', una asociación sin ánimo de lucro que busca recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA y apoyar a quienes la padecen. Jaime, realmente, ha llegado muy lejos. Tan lejos que ahora se enfrenta al récord de recorrer 650 km en bici tándem para instar al Gobierno a aprobar la ley ELA.
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La hazaña de Jaime por los pacientes de ELA:
El grito de la asociación, 'dalecandELA', ha sido asumido como un símbolo importante para las personas enfermas de ELA y sus familias, además no deja atrás a la gente que quiere ayudar y disfrutar de la amistad, solidaridad y generosidad.
¿Qué es la ELA?
La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad mortal que afecta a la neurona motora. Se trata de una enfermedad que paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas. Actualmente, esta condición no tiene un tratamiento efectivo ni cura. Además, el hecho de que en España sea considerada una enfermedad rara, dificulta el acceso a ayudas y recursos para las personas afectadas y sus familias.
La sanidad pública no brinda una ayuda tan permanente como la que puede llegar a exigir esta enfermedad en una fase avanzada. Al llegar a este momento, hay personas que deciden no seguir viviendo por la tremenda dificultad que la enfermedad les supone. Por eso, son imprescindibles los tres objetivos que tiene la asociación DalecandELA: dar visibilidad al ELA, recaudar fondo para investigación y transmitir valores positivos.
ELArte de Jaime Lafita, una exposición única
También cabe destacar la exposición de ELArte de Jaime Lafita. Los dibujos que se pueden encontrar en el espacio son del propio Jaime, pero de cuando estaba en su época de bachillerato y universidad. Las obras han sido recopiladas por sus amigos y familiares y las han convertido en todo un icono diferencial de la asociación.
Se trata de 40 dibujos originales en diferentes formatos y tamaños. Estas creaciones, que están presentes en las camisetas y accesorios que comercializa DalecandELA, consiguen visibilizar la enfermedad y compartir el espíritu de superación y alegría que marca el sello distintivo de Jaime.
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