Lucía, madre de Romeo, sobre la discapacidad visual de su hijo: "Nadie te prepara para esto"

Para Lucía, su forma de ver la vida cambió con la llegada de su hijo Romeo, quien se hizo viral en 2022 por su denuncia sobre los productos en el supermercado. Con tan solo dos meses, a Romeo le descubrieron un soplo en el corazón y una discapacidad visual. Y aquí comenzó toda la aventura que continúa a día de hoy. “Nadie te prepara para tener un niño con discapacidad”, explica la madre a Informativos Telecinco. Ella reconoce que, por milésimas de segundo, sintió un rechazo hacia él. “Mi madre estuvo al lado y me dijo: ‘Hija, le acabas de parir. Es tu hijo, cómo no le vas a querer si ha salido de ti’. Y a partir de ahí, con la ayuda de familiares, mi pareja y amigos cambié el chip”, confiesa tras reconocer que después se sintió mal. “Me di cuenta que no era lo peor del mundo”, explica.

Ahora ella y su hijo cuentan cómo es su día a día a través de las redes sociales. Lucía utiliza sus vídeos para contar los cambios que realiza en su domicilio -al que se mudaron en septiembre- para que Romeo pueda moverse y ser independiente por su casa. “Le he puesto unos saquitos en cada pomo de la puerta para que sepa en qué estancia está porque al principio se perdía mucho. En el tema muebles, he elegido poner bancos que se guardan debajo para que no sean un obstáculo para él”, afirma. Y es que una de las dudas que le surgió al principio fue si podría seguir viviendo en un pueblo dada la condición de Romeo. Tras conocer que era la mejor opción, se quedó -junto a su pareja y su hijo- para construir un nuevo futuro paso a paso.

Lucía recuerda que todas las noticias vinieron de golpe. “El mismo día que nos derivaron al hospital ya lo ingresaron en neonatos, le hicieron pruebas y vieron que tenía un soplo en el corazón. Al principio parecía que era normal y que se iba a cerrar pero tuvieron que intervenir un mes después. Gracias a que Romeo pesaba 100 gramos más de cinco kilos, no le hicieron la operación de corazón abierto”, declara sobre esta situación que se convirtió en todo un shock para ella. “Era todo el rato recibir malas noticias”, recalca. En cuanto a la vista, Romeo tenía un ojo completamente dañado y otro que, según los expertos, podían intentar salvarlo y hacer que recuperase el 10% de su visión. Pero no hubo éxito. Ahora, tan solo es capaz de distinguir las luces, un logro que ella cree que se consiguió gracias a esa intervención.

A partir de ese momento, Lucía comenzó a apreciar los pequeños detalles de la vida. “Pienso que la vista te anula mucho los demás sentidos porque es como el 80% de un primer impacto. No te das cuenta de que cuando pasas por la panadería huele a pan horneado, no disfrutas tanto el bocadito de tomate de huerto que sabe más de lo normal. No te das cuenta de esos detalles y yo ahora sí lo hago”, piensa. Y es que Romeo se fija en aspectos tan sutiles como la vibración del suelo que avisa de la llegada de un helicóptero. “Me apetecería tener ese don de darme cuenta de esas cosas. Ahora estoy aprendiendo. A veces me da mucha envidia porque yo también quiero sentir así y no puedo porque veo”, recalca.

La mamá de Romeo reconoce que la terapia fue una parte esencial en su vida. Tras dar a luz a su hijo, tuvo que dejar su vida a un lado para atenderlo. “Para poder cuidar tienes que cuidarte. Tenía que poder estar al 100% para que él también lo estuviera. Aunque fuera un bebé, él lo sentía. No me podía permitir estar mal más que nada por él. Yo no quería que él retrocediera o se estancara en su desarrollo por estar yo mal”, señala. Y es que existe una idea idílica sobre la maternidad que no es real. “Esto no es de color de rosas. Entre las hormonas, el postparto y que te venga un hijo con discapacidad es un extra. No puedes disfrutarlo porque no te da la vida para estar siempre de allá para acá con un planning de por medio”, sostiene.

La terapia le ha ayudado a afrontar el presente y el futuro. Aunque pensar en lo que ocurrirá cuando Romeo sea más mayor “le hace daño todavía”. “Estoy en ese punto en el que no puedo pensar más allá porque sufro. Hay momentos en los que la cabeza me vuela y pienso que estamos en una época bonita pero que llegará el momento en el que no lo será con la adolescencia. Luego, tengo otros momentos en los que le veo con esa actitud y que no se le escapa nada y pienso que no sufrirá mucho”, añade.

Lucía utiliza las redes sociales como plataforma para dar visibilidad a la discapacidad visual de Romeo. Ella recuerda cómo hace seis años solo tuvo una familia referente que encontró gracias a la maestra de la ONCE. Para ella, fueron el mayor apoyo. Su experiencia personal le sirvió como inspiración para ayudar a otras familias. “Ahora sí siento que estamos ayudando mucho. Se ha creado un grupo de WhatsApp que se llama ‘Crecer y florecer’ donde nos apoyamos, reímos, lloramos y hacemos quedadas”, declara tras reconocer que, si ella hubiese tenido esto, hubiese estado mejor desde el principio.

Pese a que la gran mayoría aplaude la labor de Lucía, ella recibe comentarios negativos. Muchos usuarios le increpan que exponga a su hijo en redes y la acusan de hacerlo sin su consentimiento. “Cuando recibo este tipo de comentarios me afecta. Aunque él tenga seis años y no sea consciente de toda la gente que le rodea, sabe el objetivo de todo esto. Él es el primero que me dice de hacer un vídeo, de quitarle partes y de editarlo. Jamás grabamos sin que se de cuenta porque a mí no me gustaría que me lo hicieran. Yo no quiero hacerle daño. Si algún día no se siente cómodo con esto lo corto de raíz". “Ahora empiezo a monetizar después de tanto tiempo, pero es que yo he tenido un parón de seis años en mi vida. No he podido trabajar, no he podido ingresar ni un duro en mi casa. Entonces, al igual que lo hacen otras personas, ¿por qué no lo voy a hacer yo?”, apunta.

Romeo todavía es totalmente dependiente pero en un futuro tendrá que enfrentarse a este nuevo reto donde no existe la suficiente accesibilidad. “En el tema de ir por la calle, que haya árboles que sus raíces se levanten del suelo, patinetes en mitad de la acera sin ningún tipo de organización y los metros que no avisan de las paradas son temas en los que pienso. Veo todo el rato peligro”, dice Lucía. “En referencia a los supermercados, tienen que poner algún sistema para que vayan a comprar solos. Sé que el braille es muy costoso pero podrían poner un código QR. Se necesita accesibilidad y un poco de inclusión, todo esto conlleva un poco de empatía”, indica.

Para aquellos padres que se enfrentan a la misma que situación que ella, Lucía tiene claro su mensaje. “Todo es tiempo, todo pasa y todo llega. Empieza la hora de trabajar mucho, de dedicarle muchas horas pero que, con la experiencia, llega un momento en el que incluso puedes llegar a disfrutar. No lo compares con otros niños. Yo lo hacía y me dolía en el alma. Esto no se pasa sola, pide ayuda a tus familiares y amigos. Busca un rato para estar a solas porque esto supera y se necesita delegar en la gente que te rodea. Solos no podemos con todo”, concluye.

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