Ciencia espera que "en breve" se pueda realizar el diagnóstico genético de la 'epidermolísis bullosa'

El Ministerio de Ciencia e Innovación espera que "en breve" se pueda realizar el diagnóstico genético de la 'epidermolísis bullosa', también conocida como enfermedad de los 'niños mariposa', después de que el grupo investigador que lo llevaba a cabo del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) haya eliminado este servicio por redistribución del presupuesto.

Fuentes de Ciencia consultadas por Europa Press han explicado que su intención es proponer al Ministerio de Sanidad que acredite al Hospital de la Paz y al Niño Jesús de Madrid, ambos con unidades especializadas en dermatología, como Unidades de Referencia Nacional para que se puedan atender a estos pacientes. Para ello esperan que se proponga una comisión mixta para que se acrediten estos centros lo antes posible.

Así, tanto el director de CIEMAT, Cayetano López, como fuentes del ministerio consultadas por Europa Press, han mostrado su "sorpresa y preocupación" por la decisión tomada por el grupo investigador de eliminar de un servicio de "tanta importancia".

Además, recuerdan que "un servicio público no puede depender de la gestión que haga determinado investigador de los recursos presupuestarios". Y, por tanto, "en breve" espera que los afectados "puedan tener a su disposición un servicio de diagnóstico profesionalizado y garantizado", que será coordinado a través del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e innovación.

Desde Ciencia se han mostrado sorprendidos por la información y han recordado la gran implicación de la ministra del ramo Cristina Garmendia con estos pacientes. Además, han reprobado la decisión del grupo investigador, así como la actuación de la investigadora Marcela del Río de no comunicar tal decisión a los responsables del organismo investigador.

Como servicio público recuerdan que "no se puede eliminar de esta manera", y, por tanto, su intención tras conocer la situación ha sido buscar una mecanismo para poder prestar este servicio de una manera "organizada y profesional".

Asimismo, añaden, Garmendia ya se ha puesto en contacto con la directora de la asociación de pacientes y familiares DEBRA, Evanina Morcillo, para tranquilizarle personalmente.

Por su parte, fuentes de Sanidad, han confirmado a Europa Press que también "valorarán" la situación de estos pacientes tras recibir la carta de la asociación DEBRA, donde se les pide ayuda para solucionar este problema.