La vida de Johanna, una joven de 29 años, cambió para siempre el año pasado cuando le diagnosticaron un trastorno increíblemente raro que la hace alérgica a casi todo. Esta mujer, de Minnesota (EEUU), pasa pasa cada día de su vida en su dormitorio alejada del mundo exterior y rodeada de filtros de aire.
Johanna sufre un desorden inmunológico raro que hace que tenga alergia a casi todo, incluso al olor de su marido y al del resto de personas que la rodean. En su habitación no hay luz solar y se ha vuelto tan sensible a los olores que la comida se hace en casa de los vecinos. Pero lo más difícil para esta sociable mujer de 29 años es el aislamiento al que se ve sometida desde hace un año.
Johanna sufre un síndrome de activación de los mastocitos tan severo que no puede estar cerca de su esposo Scott, ni de casi nadie, sin sufrir episodios de alergia. En su casa, según recoge Fox 9, el marido de Johanna ha construido una especie de "zona segura" para su esposa porque es alérgica a los alimentos, a los productos químicos, al aire libre, al polvo y a otros cientos de cosas.
"No puedo acercarme demasiado", explica Scott. "No puedo abrazarla con seguridad. No puedo abrazarla sin hacerle daño", confiesa. Por eso ella vive en el piso de arriba y él en el piso de abajo. La única vez que Johanna abandona su habitación es para acudir a urgencias o a sus citas médicas ya programadas.Y lo hace siempre con mascarilla.
Esos días, cuando llega a casa, está muy agotada porque su cuerpo siente constantemente que está siendo atacado. "Siento que mi cuerpo está librando una guerra contra sí mismo. Mi garganta se cierra", cuenta Johanna. Luego se recupera lo suficiente como para sentirse estable y segura y pasa sus días leyendo libros, rezando, hablando por teléfono, enviando mensajes de correo electrónico y pensando en lo que puede hacer por los demás. Así siente que está en contacto con el mundo. Un contacto nada físico que es lo que a ella le puede quitar la vida.
Síndrome de activación de mastocitos
Después de pasar por cerca de 30 médicos con sus 30 diagnósticos, fue en la Universidad de Minnesota donde se le diagnosticó a Johanna síndrome de activación de mastocitos. Los mastocitos existen en todo nuestro cuerpo. Liberan productos químicos que le dicen a nuestro sistema inmunológico cómo reaccionar. Pero los mastocitos de ella liberan las sustancias químicas equivocadas, al lugar equivocado, en el momento equivocado. Es decir, sus mastocitos están en mal estado.