El sobre navideño incluye un dibujo en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vive desde que el pasado mes de julio Nora y su madre tuvieron que trasladarse a Madrid de forma indefinida para sus tratamientos médicos.
Desde este martes, los diputados y senadores podrán tener en sus despachos los testimonios de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, tratada lejos de su ciudad de origen y su petición de ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.
"Os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA. Son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico. ¿Vosotros sabéis que hay niños que no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir en su ciudad y que, por ello, tienen que trasladarse a hospitales con médicos especialistas, aunque estén lejos de su ciudad?", señala la pequeña en la carta.
Finalmente, desde la asociación NUPA se ha solicitado a la población un donativo de cinco euros por un calendario para poder alquilar los pisos de acogida para el año 2017.