"Hay mucha falta de información, porque hay ciudades que consiguen que haya una información más temprana que en otras. Hay que crear espacios de eficiencia en algunas localidades que tengan pocos recursos", ha afirmado. Además, hay hospitales que "no tienen terapias ocupacionales" y que tienen que trabajar mucho ya que "para ayudar al resto hay que ver qué se tiene o qué no".
Por su parte, la vocal de la Sociedad Española de Neonatología (SEN), la doctora Pilar García, ha expuesto su deseo por colaborar con las familias y con instituciones que apoyen esta causa. "Hay que garantizar los derechos de los neonatos y sus familias. Queremos colaborar con instituciones que buscan recursos para que se desarrollen íntegramente".
"MEJOR UNA ASOCIACIÓN EN VEZ DE VARIAS"
El nacimiento de esta federación es consecuencia de la unión de las asociaciones regionales de padres de niños prematuros, con la colaboración de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) y la Asociación Española de Pediatría (AEP), para lograr una mayor coordinación en el marco de la intervención comunitaria y fomentar la investigación en un campo donde uno de cada diez niños nacen en España de forma prematura y donde el 75 por ciento de los ingresos de neonatos en los hospitales son debidos a la prematuridad.
"Creíamos que era mejor tener una asociación única en vez de muchas. tuvimos una reunión y de ahí sacamos esta nueva federación", ha comentado la doctora García. La intención es "vertebrar la comunicación". Ahora que existe esta federación única, Pérez ha asegurado que se "entienden mejor" y detectan las necesidades que surgen "para darles solución".
"La creación de esta federación es fruto del compromiso que tiene la Sociedad Española de Pediatría (SEP) con todo lo que tenga que ver con el cuidado del niño. Apoyamos la neonatología para el desarrollo científico pero sobre todo para el buen hacer de todos los niños en lo que tenga que ver con salud y enfermedad", ha expuesto el presidente de la Fundación Española de Pediatría de la AEP, el profesor Luis Madero.
"EL NIÑO PREMATURO VA MÁS LENTO DE LO QUE SE CREE"
Para Pérez es muy importante que todo el mundo tenga en cuenta que un prematuro es algo muy delicado que puede que no tenga un desarrollo igual a un niño que haya nacido con nueve meses. "El niño prematuro va más lento de lo que la sociedad cree", ha señalado. Por ello, considera que "hay que estar comunicados con todos los agentes vinculados al prematuro, hay que compartir experiencias entre todos", ha dicho Pérez.
Por su parte, la jefa del servicio de neonatología del Hospital La Fe de Valencia y coordinadora del comité de muerte súbita de la AEP, la doctora Isabel Izquierdo, ha recordado que los prematuros son "muy inmaduros", pero los nuevos avances "han permitido mejorar los diagnósticos" para cualquier complicación que pueda surgir en el recién nacido.
En este sentido, ha recalcado el papel de los obstetras, cuya función es "evitar la prematuridad" y sobre todo las nuevas técnicas no invasivas, las cuales ha apuntado que "han mejorado las expectativas de estos niños".
La doctora García ha explicado que uno de los grandes motivos para la gran prematuridad que existe en España son "el retraso en la maternidad" y las "técnicas de fecundación y embarazos múltiples".
Por último, ha hecho un llamamiento para que haya más enfermeras cerca de los prematuros. "La labor de la enfermera con el prematuro es muy importante, aunque la relación entre ambos es escasa, en algunos hospitales hay menos enfermeras de las que se recomienda", ha asegurado.
LAS FAMILIAS, EN UN LUGAR PREFERENTE
"Se ha puesto a la familia en un lugar preferente y todo esto ha evolucionado mucho en los últimos años", ha asegurado Pérez respecto a una de las partes más importante en el tema de los niños prematuros.
Por su parte, la doctora García ha dicho que las familias en su conjunto tienen que ser "una parte integrante ya en los hospitales", puesto que el prematuro cuando nace "es uno más de la familia".
"Tratamos al niño y a la familia como una unidad. Está demostrado en el neurodesarrollo de los niños", ha afirmado la doctora Izquierdo.
Pérez ha expuesto que existe una "falta de igualdad de oportunidades" y que uno de los objetivos que se ha marcado su federación es "facilitar una relación de calidad entre la familia y el prematuro". De este modo, ha señalado también que este tipo de asociaciones "ofrecen ayuda y la familias se sienten identificadas y reforzadas al conocer otros casos similares".
Por último y en cuanto a las madres, la doctora Izquierdo ha hecho énfasis en que a ellas se les da un gran apoyo psicológico porque "es un hachazo" tener un niño prematuro. Además, ha indicado un par de pautas que deben seguir los padres con bebés prematuros para que el desarrollo de su hijo sea el más adecuado.
"Hay que quitar el macroambiente (ruidos, luz) y el microambiente (dolor). También hay que promocionar la lactancia materna porque supone un vínculo entre madre e hijo. Cuanto más prematuro sea el niño, mejor es que consuma leche materna", ha concluido.