La decisión de Carlos, el paciente con ELA, ante la falta de ayudas: "Yo no quiero vivir sufriendo"
Carlos, paciente con ELA y su mujer, denuncian la falta de ayudas para las personas que sufren esta enfermedad
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El Consejo de Ministros ya ha aprobado el plan de choque para los enfermos de ELA, con un presupuesto de 10.000.000 de euros. Es una medida extraordinaria del Gobierno hasta la plena aplicación de la ley para garantizar cuidados profesionales las 24 horas a pacientes en fase avanzada, además de atención domiciliaria profesional para aquellos que lo necesiten.
Sin los cuidados diarios de su mujer, Carlos no podría vivir. Le diagnosticaron ELA en 2023, con solo 56 años. Para él, el día a día es un sufrimiento: "Me hago sufrir yo, hago sufrir a mi mujer, así no se puede vivir". Su enfermedad avanza muy rápidamente, vive conectado a un respirador y agarrado un mando que avisa María, su mujer de que le necesita
"El susto, el miedo y el pánico que tiene él es exagerado. Yo para nada puedo hacer una vida normal porque no se puede quedar solo", dice la mujer. Además del esfuerzo físico que supone la ELA para las familias es también un desembolso económico. Esta pareja ha vivido mucho tiempo con ayudas insuficientes: "Hemos estado viviendo con 1.100 euros".
La decisión que ha tomado Carlos
Se sienten abandonados, piden recursos asistenciales, refuerzos domiciliarios: "Que alguien especializado como nos corresponde, venga". Ya no para Carlos, que ha tomado una decisión: "He pedido la eutanasia porque yo no quiero vivir sufriendo". Pero sí denuncian la falta de ayudas para gente que se aferra a la vida: "Por favor, hay mucha gente joven, más joven todavía, que tiene ganas de vivir y de luchar"
