Una familia da la vuelta al mundo antes de que sus hijos se queden ciegos por una enfermedad
Una pareja quiere llenar la memoria de sus hijos de “recuerdos visuales”
Tres de los cuatro hijos padecen una rara condición genética llamada retinitis pigmentaria
Con un cáncer terminal, a sus 36 años celebra la Navidad en octubre con su familia y vecinos
La familia canadiense compuesta por Edith Lemay y Sebastien Pelletier tienen un objetivo que cumplir y el tiempo corre en su contra, pretenden mostrar a sus cuatro hijos lo maravilloso que es el mundo y sus paisajes antes de que estos se queden ciegos por una rara condición genética.
Cuando la mayor de los hijos, Mia, tenía tres años, Edith y Sebastien descubrieron que esta tenía problemas de visión y fue diagnosticada con retinitis pigmentaria, causando una perdida lenta de la visión que puede llegar en algunos casos a la ceguera.
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Fue entonces cuando poco después descubrieron que dos de sus hijos, Colin, con 7 años en la actualidad y Laurent, ahora 9, experimentaban los mismos síntomas. En 2019 los médicos confirmaron sus temores, los niños padecían la misma enfermedad. Únicamente Leo, con 9 años, es quien no padece problemas de visión.
Sin cura ni tratamiento
En declaraciones de Edith recogidas por CNN, asegura que en la actualidad no hay ninguna cura ni tratamiento efectivo, “realmente no hay nada que puedas hacer…no sabemos lo rápido que puede ir, pero creemos que a mitad de sus vidas estén totalmente ciegos”
Tras digerir la noticia y analizar las palabras del especialista que trató a los niños, quien le aconsejó que los niños absorbieran lo máximo posible “recuerdos visuales”, decidieron que no querían mostrarle el mundo a través de libros: “Pensé, no le mostraré un elefante en un libro, le llevaré a ver un elefante de verdad…voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”
Con el diagnóstico tenían la urgencia de viajar y mostrar el mundo antes de que su visión empeorase por eso emplean su tiempo y dinero en ofrecer a sus hijos los mejores recuerdos que puedan tener del mundo y sus cultura.