Consiguen el dinero para pagar "el medicamento más caro del mundo" a un bebé en Portugal
El fármaco cuesta 1,9 millones de euros
Los padres ya han conseguido juntar más de dos millones
La pequeña sufre atrofia muscular de tipo 1
Portugal entera se ha movilizado ante el grito de desesperación de la familia de Matilde. Esta bebe de tan solo dos meses de edad necesita paga el conocido como “el medicamento más caro del mundo” para tratar la atrofia muscular que padece desde su nacimiento.
Gracias a la generosidad de los franceses, los padres han anunciado este martes 2 de junio que ya tienen más de dos millones de euros, consiguiendo cubrir así el valor del medicamento, que cuesta 1,9 millones. El sobrante lo dedicaran a los “gastos adicionales” que pueden tener. “No existen en el diccionario palabras que definan todo lo que han hecho por nosotros, tenemos que inventar una nueva palabra”, han asegurado los padres de la pequeña en su perfil de Facebook.
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Olá meus queridos, Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou...
Posted by Matilde, uma bebé especial on Tuesday, July 2, 2019
Los médicos diagnosticaron a Matilde al nacer una atrofia muscular de tipo 1. Se trata de la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, de las capacidades motoras y parálisis progresiva. Ante esta situación, sus padres lanzaron una campaña para conseguir financiar el Zolgensma, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en 1.9 millones de euros.
Con esta cantidad en el bolsillo, Matilde podrá acceder al tratamiento fuera de Portugal, ya que este medicamento todavía no ha sido autorizado por la Agencia Europa del Medicamento, por lo que no se puede comercializar en el viejo continente. Hasta el momento, la pequeña ha estado ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa.