Este 1 de diciembre es el Día Mundial de la Lucha contra el sida, y poca gente que sabe que se eligió ese día porque precisamente el 1 de diciembre de 1981 se diagnosticó el primer caso de sida. En 1988 se instauró esta cita, y desde entonces, es una fecha para concienciar a la población sobre la enfermedad. Aunque es verdad que se echa en falta una gran campaña institucional sobre el tema, por suerte existen organizaciones como CESIDA, coordinadora estatal de VIH y sida de España, la entidad más representativa del movimiento ciudadano de VIH y sida del Estado Español, con presencia en 17 Comunidades Autónomas.

Su secretario general, Oliver Marcos, vive con VIH y recibió su diagnóstico cuando solo tenía 25 años. “Fue un golpe duro porque tardé bastante tiempo en aceptar mi sexualidad como hombre gay y el VIH me metió de nuevo en otro armario”. Porque, aunque hayamos avanzado bastante en las últimas décadas, el estigma para las personas con VIH sigue presente. Sobre todo por falta de una mejor comunicación por parte de las instituciones o de los medios de comunicación.

“A nivel institucional, es fundamental promover una educación sexual integral en todas las etapas educativas”, nos explica Oliver. “Las personas jóvenes merecemos tener una información fiable y adecuada sobre sexualidad que promueva una vida sana, responsable, con el consentimiento y el placer en el centro. Y eso es una tarea pendiente que seguimos teniendo como país”.

No deja de ser cierto que la educación sexual en institutos por ahora brilla por su ausencia, y casi siempre centrándola en sexo heteronormativo. Pero sin avisar sobre el peligro de las ITS (Infecciones de Transmisión Sexual). “Los medios de comunicación, por otra parte, deben aprender cómo comunicar sobre VIH ya que muchos confunden VIH con sida o utilizan palabras estigmatizantes como contagio. Es fundamental transmitir la información de manera fiable y así poder permitir que la sociedad esté informada”.

Ese es precisamente uno de los grandes problemas sobre la concienciación acerca del VIH: el continuo error comunicativo al no saber diferenciar VIH y sida. “El VIH es el virus de la inmunodeficiencia humana, o sea, es el agente como tal, que es el que causa la infección”, explica Andoni Casen, Coordinador de Ensayos Clínicos en la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid. “El VIH básicamente lo que hace es destruir unas células concretas de nuestro sistema inmunitario, que se traduciría en quedarnos sin defensas. ¿Y qué pasa cuando nos quedamos sin defensas? Empezamos a tener muchísimas infecciones y otras enfermedades relacionadas . Todo este conjunto de infecciones y enfermedades que se crean por la bajada de defensas que causa el VIH es lo que se conoce como sida, que es el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida".

El principal problema es que mucha parte de la sociedad sigue asociando el VIH a la muerte y al sexo descuidado y salvaje. Por eso es tan importante seguir concienciando. “Cuando recibí mi diagnóstico de VIH, a los 25 años, no entendía nada. Pensaba que me iba a morir porque en mi cabeza la imagen del sida de los años 80 seguía estando ahí. Cuando supe que no me iba a morir y que iba a vivir una vida larga, me empecé a sentir muy incómodo por el hecho de no hablar de ello. Sentía que el diagnóstico de VIH iba ligado a un diagnóstico de vergüenza y no me parecía justo tener que callarme por miedo a cómo iba a reaccionar el resto del mundo. Por ese motivo, un año después de recibir el diagnóstico, y con un poco más de estabilidad emocional y aceptación, decidí hacerlo público a través de mis redes sociales”, recuerda Oliver sobre cómo fue su proceso. Pero el camino no ha sido fácil.

“El estigma está muy presente en la vida de las personas con VIH. He recibido discriminación en el trabajo, muchas personas a las que he conocido no han querido acostarse conmigo al enterarse de que tengo VIH, me han puesto el último en la lista de pacientes para un quirófano (para evitar así que nadie entre al quirófano después de que yo salga), han utilizado doble guante en cada mano para atenderme en servicios médicos (cuando con otros pacientes no utilizaban esas medidas), …”. Aunque, por suerte, las cosas poco a poco van cambiando, sobre todo con las nuevas generaciones.

“Las redes sociales son una herramienta muy potente de sensibilización entre la gente joven y estamos empezando a hablar de nuestra salud sexual, de cómo cuidarnos y de cómo son nuestras vidas cuando las atraviesa algún estigma. Y eso hace que podamos llegar a miles de personas desde nuestras casas y crear mensajes positivos y que generen responsabilidad en el cuidado de la salud sexual”.

Andoni Casen también coincide en que las cosas han cambiado, y lo ve cada día en su trabajo en el Hospital Universitario de La Princesa. “Los jóvenes, ya desde el principio, suelen venir bastante acompañados por familia, por su madre, por su padre o gente cercana. Ya lo llevan un poco en conjunto. Pero, por otro lado, hay mucha gente mayor, pasados los 40 ó 50, que son los únicos que saben que tienen VIH, es decir, no se lo han contado absolutamente nadie”.

Por eso, organizaciones como CESIDA son tan importantes a día de hoy, para ayudar a mostrar la realidad de las personas que viven con VIH. Ya no solo arrojar luz sobre los estigmas que siguen persiguiéndoles (“Existen muchos prejuicios basados en la falta de información sobre las vías de transmisión, ya que muchas personas no querrían compartir espacios pensando que eso supone un riesgo si hay personas con VIH en ellos”) sino dejar claro que, en la actualidad, el VIH ya no es sinónimo de muerte. “Hoy en día el VIH no es un diagnóstico de muerte y podemos tener una vida muy similar a la de una persona sin VIH a nivel médico y de salud”.

Siempre diferenciando entre primer y tercer mundo, como añade Andoni Casen. “En el tercer mundo la gente se sigue muriendo. En África, por ejemplo, la incidencia por VIH es muy alta ya que no tienen acceso a tratamientos. En España, que es primer mundo, el problema ya no es la tasa de mortalidad. El problema está más alrededor del estigma que sigue suponiendo ser una persona con VIH, por ejemplo, o el hecho de que sea un tratamiento crónico. Es decir, tienes que estar tomando una pastilla todos los días en función del tratamiento, porque hay algunos tratamientos que son 2 ó 3, pero es una pastilla que tienes que estar tomando todos los días. Y eso a la larga, como cualquier otro fármaco, puede generar otros efectos secundarios, daños hepáticos y demás”.

Actualmente, en España el acceso a los tratamientos es relativamente sencillo gracias a la Seguridad Social y también a que cada vez hay más información sobre ellos. Desde tests en las farmacias al novedoso PREP y PEP, que ha supuesto una auténtica revolución en el terreno. 

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