La desigualdad de los cuidados paliativos pediátricos en España: "Hay niños que cambian de comunidad para ser atendidos"

En España, las atenciones médicas pueden cambiar en función de donde se viva. Ocurre con los cuidados paliativos que reciben niños con enfermedades crónicas o terminales. Unos 2.000 niños necesitan cada año de esos cuidados, pero solo la mitad puede recibirlos en su casa, algo crucial para muchas familias.

Carlos Franganillo y un equipo de Informativos Telecinco ha acompañado a Álvaro Navarro, un pediatra de cuidados paliativos que trabaja en Madrid, para comprobar cómo es su día a día y el de la familia de dos de los niños que atiende a domicilio.

Álvaro va a atender a Manuela y Pablo, dos hermanos que tienen una enfermedad neurodegenerativa que va evolucionando a lo largo del tiempo. "Observamos que había un empeoramiento desde punto de vista, sobre todo neurológico y respiratorio, y entonces le propusimos entrar a hospitalización a domicilio", cuenta.

"Nos explicaron que lo que querían era acompañarnos y cubrir todas nuestras necesidades"

El pediatra cuenta cómo logra enfocar estas situaciones para que no le afecten y poder seguir trabajando y ayudando "Tienes que tener una vida plena fuera del trabajo. Entender y comprender la tristeza o la angustia o la situación que está pasando esa familia, pero teniendo en cuenta que no es tu familia", cuenta.

Beatriz Arconada, madre de Manuel y Pablo, cuenta cómo son el trabajo y las visitas de los pediatras. "Tú entiendes siempre paliativos como la asistencia en el último momento de la vida. Y claro, cuando nosotros entramos, pues mis niños todavía tenían recorrido. Entonces yo no lo entendía. Hasta que llegué a la unidad y nos explicaron que no, que todavía íbamos a estar muchos años con ellos", recuerda.

"Lo que querían era acompañarnos y cubrir todas nuestras necesidades. Y estas familias que no tienen estos servicios, pues tienen una calidad de vida y de atención al paciente infinitamente peor", expone

"Los niños no tienen filtros,, los niños viven la vida plena, sin filtros, sin prejuicios. Entonces te enseñan a cada momento las cosas importantes", reflexiona Álvaro Navarro, pediatra.

Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús, lamenta que no haya equidad en los tratamientos. "Hemos atendido a niños durante algunos años que se han cambiado de comunidad autónoma porque no disponían de este servicio allí y, sin embargo, este año se ha abierto una ventana de oportunidad. Creo que hay un interés, gracias a la historia de doctor Jesús Sánchez". Martino se refiere al pediatra bilbaíno que fue amonestado por acompañar fuera de horario a una niña terminal.