Zulema, la enfermera que convierte las dolorosas curas de Karim, un niño con piel de mariposa, en un juego: "Confía en mí"

PalenciaZulema Hernández convierte cada semana las dolorosas curas de Karim, un niño de tres años con piel de mariposa, en un juego que transcurre entre cuentos, canciones y complicidad, una forma de cuidar que la Asociación DEBRA ha reconocido con uno de sus premios nacionales. Tres días a la semana acude a la casa de Karim, en Villamuriel de Cerrato (Palencia), para hacer más amable el día a día de este un niño que padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

Durante unas tres horas, le baña, cura sus heridas, drena con una aguja algunas ampollas y aplica diferentes pomadas, pero también juega, canta y convierte cada paso del tratamiento en una actividad en la que Karim participa como si fuera el médico. "Para mí lo más importante es hacer la cura lo más amena posible, que sufra lo menos posible cuando le estoy curando", explica Zulema a EFE mientras prepara el material.

Jugar como tratamiento 

Karim nació con esta enfermedad y Zulema le acompaña prácticamente desde entonces. Lo vio por primera vez en el Hospital Universitario La Paz de Madrid cuando todavía era un bebé y reconoce que sintió miedo: "No sabía si iba a ser capaz de hacerlo bien".

Pero fue Karim quien le enseñó a confiar. "Karim me ha demostrado día a día que sí se puede, que confía en mí", asegura mostrando orgullosa la bata con mariposas que le regaló Karim por su cumpleaños, el 25 de octubre, muy cerca de la fecha en la que este año recogerá el premio nacional de la Asociación DEBRA por sus cuidados al pequeño.

La rutina comienza con el baño. Entra en la bañera con sus muñecos y no deja de hablar. Zulema le pide que abra o cierre el grifo, le pregunta cómo está el agua y convierte a sus juguetes en parte del tratamiento. "¿Quieres que Bartolito vea cómo te lavas los pies?", le pregunta. "De lo que se trata es de hacerle participar en todo para que esté más tranquilo", explica.

Después llega la parte más compleja. "Jugamos a que él es el médico y me ayuda en todo. ¿Cómo se llama esta crema, Karim? ¿Y dónde la ponemos?", le pregunta mientras extiende la pomada por su cuerpo, limpia sus heridas y drena algunas ampollas. "Mirad qué campeón es Karim", repite una y otra.

El niño conoce los nombres de las cremas, ayuda a preparar el material, pero cuando la cura se hace más difícil prefiere refugiarse en un cuento. Otras veces canta con Zulema mientras ella limpia con un gel especial la piel que tiene entre los dedos de sus pies. "En verano le pongo menos apósitos porque, como a cualquier niño, le gusta ir a la piscina", explica.

Vida normal

Karim intenta, mientras tanto, hacer una vida parecida a la de cualquier niño de tres años, jugar con sus hermanos, Iraima y Asier, hacer puzles y construir corrales con imanes para sus animales. En septiembre empezará a ir al colegio con los apoyos que necesita. "Queremos que se relacione con otros niños", explica a EFE su madre, Andrea Piris, que reconoce que al principio a la familia le costó asumir la enfermedad.

Para Andrea, la presencia de Zulema es más que una atención sanitaria. "Que Zulema venga a curar a mi hijo para mí es un desahogo y un lujo. Zulema nos ayuda con todo lo que necesitamos. Sé que siempre está ahí", sostiene. Con su apoyo y el de la Asociación DEBRA intentan que la enfermedad no ocupe todo el espacio de la infancia de Karim mientras reclaman más investigación para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Cuidados de premio

El trabajo de Zulema ha sido reconocido por DEBRA. "Para mí lo más importante es el cariño que me transmite Karim y que le guste que venga, que me reciba con una sonrisa a pesar de que sea para curarle y hacerle sufrir".

Lo recogerá el 17 de octubre en Estepona después de muchas mañanas y muchas curas. Después de que Karim haya colocado cada cosa en su sitio para que al día siguiente Zulema las encuentre. Después de cerrar la puerta mientras da la mano a la enfermera. Las curas habrán terminado, pero Karim, todavía querrá seguir jugando.