Más de 70 personas hacen el Camino de Santiago para visibilizar la ELA: "Ha merecido la pena"

Santiago de CompostelaMás de 70 personas unidas llegaban hoy pasadas las 13:30 horas del mediodía a Santiago de Compostela tras un camino especial y marcado por un objetivo: visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a las necesidades de aquellos que la padecen. 

Esta es la tercera edición de una peregrinación organizada por el grupo CompostELA, que ha llevado a sus participantes a caminar desde O Cebreiro (Lugo) hasta la emblemática plaza del Obradoiro. 

Entre esos dos puntos hay muchos kilómetros y dificultades. Estas últimas se ven acrecentadas todavía más para las personas que padecen ELA. “Hay partes que se complican mucho de riachuelos, cuestas con piedras que hacen que puedan volcar las sillas de ruedas”. Así lo narra Juanan, de 34 años. Su diagnóstico llegó hace 6 años y contra lo que muchos quizás puedan pensar, él lo tiene claro: “la vida no acaba en el diagnóstico, tienes que intentar disfrutar todo lo que puedas”. 

Por eso, cuando Juanan vio la oportunidad de hacer el Camino no dudó y no se arrepiente. Ahora disfruta de Galicia y sobre todo de la llegada al kilómetro final de esta andadura. Con la vista puesta en la catedral, asegura que "ha merecido la pena, es todo tan bonito" . Lo dice rodeado de decenas de personas que, como él, saben de primera mano qué es la ELA. A todos ellos les han escoltado familiares, voluntarios y efectivos de la Guardia Civil durante estos días. 

La importancia de dejarse ayudar

Sobre esta compañía todos parecen estar agradecidos, y es que insisten en la necesidad de “dejarse ayudar”. “Esto no sería posible sin todo este apoyo… El camino desde luego que no se podría hacer pero tampoco la vida normal”, así lo manifiesta Aglae, otra de las participantes en este Camino. 

“No se pueden dar una ducha, no pueden entrar en una habitación”. Así ejemplifica la vida con ELA Mamen, que ve la enfermedad a través de su hermana Aglae. Por esto mismo dice que es necesario que cada vez “se vaya conociendo más esta cruel enfermedad y que se vayan facilitando más sus vidas”.

Y es que “la casa de un enfermo de ELA se convierte en una UVI, tenemos que tener como mínimo dos cuidadores porque tenemos que estar vigilados 24 horas”. 

Visibilidad sí, pero también entretenimiento y socialización

Además de poner en boca de todos la cruda realidad a la que se enfrentan las personas con este diagnóstico, este Camino de Santiago es para ellos también una forma de entretenerse y de socializar. Algo que, tal como nos cuentan desde CompostELA, “a simple vista puede parecer muy sencillo, pero que se convierte en todo un reto y símbolo de superación para quienes padecen esta cruel enfermedad”. 

Y a la hora de la verdad, durante el camino, parece que sí está surtiendo efecto, pues los participantes en esta edición están contentos, disfrutando de la compañía y de los paisajes. “Es la primera vez que conozco Galicia y el Camino. Hace mucho que quería venir y lo dejas, lo dejas… Y mira, al final he venido de una manera diferente pero me alegra un montón”, así cuenta Isabel esta oportunidad de conocer el monte gallego.

La ELA, una enfermedad invisible

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que realiza una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esto hace que la musculatura se vaya debilitando hasta alcanzar la parálisis por lo que la autonomía motora, la comunicación, la deglución e incluso la respiración son acciones que se van haciendo cada vez más complicadas para los pacientes. Por ello las personas que la padecen se van haciendo cada vez más dependientes. 

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