Jorge Martínez-Monches acompaña a su mujer en el Hospital Universitario San Rafael de Madrid desde el día 2 de septiembre, cuando ingresó en la unidad de cuidados paliativos al convivir con un tumor cerebral diagnosticado en mayo del 2021, después de no despertarse para ir a trabajar. Estuvo un mes en coma. Pensaban que se trataba de una encefalitis, pero una resonancia alertó del cáncer. Cuatro meses más tarde fue operada durante ocho horas en el quirófano para ser posteriormente tratada con quimioterapia, pero con el tiempo la enfermedad se recrudeció y tuvo que regresar al tratamiento oncológico, que logró frenar el tumor hasta el inicio del curso académico en 2023, cuando se reprodujo y le robó la memoria, dejándole numerosas alteraciones cognitivas.  

Al pasar las Navidades, los médicos le plantearon a este hombre de 58 años la posibilidad de atender a su esposa, de 51, como a una paciente terminal. “Les pedí, como marido y como padre, que no lo dejáramos de intentar”, recuerda. Pero tras probar dos tratamientos más, sin éxito, solo quedaba una opción: asumir el final de la vida. 

“Esto es muy traumático”, explica. Asegura jugar “un combate a trece asaltos” en el que ahora sabe que va a perder. Padece un problema ocular a consecuencia de la subida de tensión propiciada por esta situación. Reconoce que tiene una familia destrozada por una madre que se va a marchar, su compañera de vida desde hace 30 años. Tienen tres hijos, el más pequeño todavía acude a educación primaria: “Soy como un funambulista que intenta mantener el equilibrio en el hospital y en casa, donde quiero que haya normalidad por el bien del menor, que ya conoce el diagnóstico”.  

En la búsqueda de la serenidad está acompañado por el equipo de psicólogos de cuidados paliativos del hospital: “Son nuestro oxígeno en la cuenta atrás”. Recibe esta ayuda gracias al programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación La Caixa. En muchas ocasiones, son las entidades sin ánimo de lucro las que tienen que encargarse de brindar este sostén.

Solo el 25% de los equipos de paliativos en España tienen psicólogos y trabajadores sociales, que dedican menos del 50% de su jornada laboral a prestar esta atención. Estos profesionales no se integran de forma sistemática en los equipos. Son datos de la radiografía más reciente del sector, realizada en el 2016, y recogida en un informe de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Pero, actualmente unas 700.000 personas presentan necesidades de atención al final de la vida, según Xavier Gómez, catedrático de Medicina Paliativa en la Universidad de Vic y director científico del programa. El experto explica que el proyecto nació en el 2008, cuando ya se identificó este déficit. Fundación La Caixa brinda ayuda en todo el territorio nacional de la mano de 65 equipos de atención psicosocial con 350 profesionales entregados a tiempo completo a los pacientes y a los familiares.

Sin embargo, el apoyo de la entidad solo llega al 30% de las personas que lo necesitan. Por ello, Gómez reclama a la Administración que asuma esta responsabilidad social y sanitaria. “Es moralmente exigible”, dice la vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Helena García. 

Las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes y familiares reclaman la creación de las especialidades de Psicooncología y Psicología Paliativa, inexistentes hasta el momento. De la misma manera, solicitan más formación universitaria en estas áreas para paliar este problema asistencial. 

Además de existir un déficit hay inequidad. La población pediátrica o las personas con patologías neurológicas tienen mayor dificultad que los pacientes oncológicos para acceder al apoyo psicológico al final de la vida. A nivel territorial también hay diferencias, Gómez explica que la situación en Madrid, Cataluña, Canarias, Navarra y La Rioja es mejor que en otras zonas.

García insiste en que el dolor se puede evitar, pero explica que al final de la vida hay un sufrimiento existencial que no se puede esquivar: “Vivir muriendo es muy desafiante porque la mente no contempla nuestra propia finitud. No hay grandes respuestas durante este proceso, pero sí muchas preguntas y hay que dejar espacio para el grito".

“Quizá tengo más dolor mental que físico”, dice Concepción Palacios mientras recibe calmantes. “Si me encuentro peor, me aumentan la dosis”, aclara. Tiene 88 años y hace siete que empezó a lidiar con el cáncer. “Me operaron y tiempo después volví a recaer”, cuenta. Cuando le comunicaron su diagnóstico se vino abajo, pero ahora intenta “vivir día a día”, acompañada del equipo de psicólogos: “Me desahogo con ellos y me siento mejor”. Valora de forma muy positiva poder contar con este recurso. 

La coordinadora del Equipo de Atención Psicosocial en el Hospital Universitario San Rafael, Gemma Sierra, considera vital trabajar con los elementos a los que el paciente se aferra en los últimos momentos de la vida, sean creencias religiosas o espirituales. “Les conectamos con lo que no muere, aunque ellos se estén muriendo para que entiendan que no solo son enfermedad y deterioro, también son el legado que dejan”. 

Ana Fernández-Marcos, psicóloga clínica en la Asociación Española contra el Cáncer y líder del equipo de equidad en los cuidados al final de la vida, insiste en la importancia de tender una mano al entorno antes y después del fallecimiento del paciente: “Este acompañamiento psicosocial va más allá de la medicina, los familiares reclaman su derecho a cuidar para que cuando llegue la despedida puedan tener la sensación de que lo han dado todo y de que han estado donde querían estar”.  

Martínez-Monches reconoce que el apoyo psicológico que le están brindando a él y a sus hijos le resulta “vital” en un momento en el que la esperanza parece esfumarse, aunque esta sea lo último que se pierde. Asegura que “en el hospital todo el mundo tiene un toque especial de dulzura” para transitar el momento más amargo de la vida y aunar esfuerzos con el objetivo de “brindarle a la persona más querida de la casa la mayor calidad de vida posible”. Insiste en que este soporte también le ha resultado imprescindible para acompañar anímica y espiritualmente a su mujer. 

Para García, la familia tiene dos grandes necesidades: el apoyo emocional y la gestión de la información. Asegura que los psicólogos en la unidad de cuidados paliativos también juegan un papel decisivo para ayudar a tomar decisiones al final de la vida. “El terreno de la muerte y la enfermedad es desconocido. Necesitan un mapa y ver a lo que se enfrentan”, explica.

Martínez-Monches tiene la conciencia tranquila al saber que ha hecho todo lo que ha podido. “Estoy en el sitio adecuado, hemos tomado una decisión dura, pero es la correcta”, se repite una y otra vez: “Ella ya no es la que era, pero siempre será la madre de todos. Aunque nos deje, seguirá muy viva y su legado nos acompañará siempre”.