Cuando al amor de tu vida le diagnostican ELA: "Aprendí a perderle el miedo a la muerte”
Hablamos con Marta Millà, autora de 'El azul imposible': "Hay que cuidar el alma, el sentir, no solo el cuerpo"
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En un país donde cada día se diagnostican entre dos y tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y más de 4.000 personas conviven con ella en silencio, hablar de esta enfermedad sigue siendo una necesidad urgente. Frente al desconocimiento, la invisibilidad institucional y la dureza del diagnóstico, de vez en cuando surgen relatos que iluminan desde lo íntimo. ‘El azul imposible’, la novela testimonial de Marta Millà, actriz, terapeuta Gestalt y escritora catalana, es uno de esas historias que, sin ostentar ningún tipo de pretensión panfletaria, consigue lo más difícil: hacer visible lo invisible.
“Después pasé el duelo más profundo, pero ya pasaron unos años y pensé que era una historia muy bonita para ser contada”, explica Millà sobre la génesis de su libro. La historia está basada en su experiencia real junto a su pareja, Jordi, a quien acompañó durante los años que vivió con ELA. La escritura fue, para ella, un proceso de transformación del dolor en sentido. “El hecho de una herida, una flor o un rosal. Es transformar el dolor en algo creativo también”.
De esta forma, durante la pandemia, Marta comenzó a escribir de forma espontánea. “Pensé, este es el momento, y empecé a escribir así, sin pensar… como una primera casi vomitada, ¿no?”. Esa escritura sin filtros fue luego cuidadosamente trabajada, con el acompañamiento de coaches narrativos y el consejo final de Francesc Miralles, quien le recomendó trasladar el relato a tercera persona.
El resultado es una novela de tono limpio, emocional sin caer en el drama, donde el lector no solo presencia el deterioro físico progresivo de Jordi, sino que accede a lo más profundo de la experiencia humana: la mirada, el silencio, los sentidos. “No quería una novela densa, de entrar ahí en el dolor, sino que quería una cosa… fácil de leer y emotiva, pero alegre también, porque también hay humor ahí”.
El amor más allá del cuerpo
El relato no rehúye lo desgarrador, pero se niega a quedar atrapado en él. “Yo creo que aprendí todo. Aprendí a perder miedo a la muerte… y también a amar de otra manera”. En su experiencia junto a Jordi, Marta aprendió también a habitar el presente con una intensidad inusitada: “Si viene un momento bonito, a disfrutarlo, a pararlo todo y a vivirlo”.
Es importante saber que “La ELA no afecta ni al pensamiento ni a los sentidos: la lucidez se conserva, lo que convierte la enfermedad en un encierro cruelmente consciente.” Esa conciencia plena dota de profundidad a cada instante. “Los enfermos de ELA no hacen ruido. Y si no haces ruido, no hay investigación”, recuerda Millà.
En cuanto al significado del título de la novela, hace alusión a una escena concreta y poética: “Él, al ser pintor, mira la naturaleza con ojos de pintor… mirando el mar enseña un azul que solo aparece un instante. Y dice: este azul no lo puedo pintar, es un azul imposible”.
Ese color imposible, efímero y sublime, se convierte en símbolo de toda la historia. Una metáfora de lo inasible: el instante de plenitud que no puede atraparse, la belleza que no se posee, el amor que permanece aunque el cuerpo desaparezca. “Había conseguido la plenitud en la propia vida. Momentos de eternidad, aunque no los pudiera plasmar en pintura”.
“Vive, vive y ama”
Más allá de posibles religiosidades explícitas, ‘El azul imposible’ late con una espiritualidad terrenal, basada en los sentidos y el presente. “Yo lo veo muy místico todo esto, pero bueno, es una mística real, de aquí a ahora. No estamos buscando nada de otro mundo”.
Al final, todo puede resumirse casi en una una frase del pensador Raimon Panikkar que Millá no duda en referenciar. Es la que dice que “el hombre busca lo eterno en lo práctico. Y eso nos lleva a las mayores locuras”. De esta forma, lo eterno se encuentra en un gesto, una nota musical, una mirada. No se puede retener. Solo vivir. “Buscar la luz no se toca, se disfruta”, resume ella.
La historia de Marta y Jordi puede servir para que todos extraigamos un aprendizaje simple, pero a la vez complejo de entender: “Vive, vive y ama. No hay otra cosa. Si viene una enfermedad, pues intentar sacarle el partido máximo a eso”.
Con ‘El azul imposible’ Millà no busca esquivar la crudeza de la enfermedad y el deterioro funcional de los enfermos de ELA, sino que busca resaltar lo que permanece, los lugares o momentos en los que aún hay belleza. Donde aún hay sentido. “No somos solo un cuerpo. Hay que cuidar el alma, el sentir, no solo el cuerpo. El cuerpo es una parte importante, pero está todo lo otro”.
De esta forma, el aprendizaje de esta enfermedad, que todavía necesita estudiarse y encontrar tratamientos, es que nuestra vida es una constante llamada que nos invita a estar presentes, a mirar más allá de lo físico, a vivir con profundidad incluso en los momentos pérdida. Una propuesta de sentido en un tiempo que olvida que los sentidos son los verdaderos anclajes de lo humano.