Tirma tiene narcolepsia y cataplejía: "Me caigo al suelo cuando me río. Mucha gente se lo toma a broma"
Tirma nos cuenta cómo es convivir con narcolepsia: desde quedarse dormida en clase hasta desplomarse en plena carcajada
Mariángela Velásquez pasó 20 años sin saber que sufría narcolepsia: "Me quedaba dormida en la acera"
Tirma Cid tiene 20 años y hace dos que recibió un diagnóstico de narcolepsia. "Me quedaba dormida sin darme cuenta y perdía fuerza en el cuerpo cuando me reía desde hacía unos seis años", rememora.
Al principio no le dio importancia. "Pensaba que eran cosas normales, que le podían pasar a cualquiera. Mi padre y yo bromeábamos mucho con el tema. Un día me dijo en tono de risa: 'A ver si vas a tener narcolepsia'. Yo no sabía ni lo que era, pero me puse a buscar en internet y descubrí que todos los síntomas que describían me pasaban a mí".
Una vida marcada por el sueño
Lo que Tirma sentía era un cansancio extremo, como si no hubiera dormido en días. "Me costaba muchísimo levantarme, me quedaba dormida en clase sin enterarme, me dormía comiendo… y aun así por la noche conciliaba el sueño sin problema. Era estar todo el día durmiendo", recuerda durante una conversación con la web de Informativos Telecinco con motivo del Día Mundial de la Narcolepsia, que se conmemora cada 22 de septiembre.
Uno de los síntomas más llamativos en su caso es la cataplejía, una pérdida súbita de tono muscular desencadenada por emociones fuertes, en su caso por la risa. "Si veo algo gracioso o me río con amigos, me caigo. Pierdo el control del cuerpo y me tengo que sentar en el suelo o apoyarme en alguien. Al principio solo eran las piernas, pero con el tiempo también los brazos, el cuello e incluso la cara. Cuando me da un ataque fuerte, me quedo completamente paralizada".
Durante mucho tiempo pensó que su somnolencia se debía al cansancio del bachillerato. "Lo justificábamos con que esa etapa es muy dura, que estás siempre estudiando. Pero cuando pasó y yo seguía igual, vimos que algo no cuadraba".
El camino hasta el diagnóstico
El primer paso fue acudir al médico de cabecera. "Lo achacaron a una posible anemia y me hicieron un análisis de hierro, pero salió bien. Yo insistía en que se me aflojaban las piernas al reírme y que me quedaba dormida en cualquier sitio, pero no le dieron más importancia".
La derivación al neumólogo, pero fue rechazada, y tuvo que esperar meses hasta conseguir una cita en neurología. Finalmente, le hicieron una prueba de sueño. "Te ingresan una noche en el hospital, con cables en la cabeza. Tienes que dormir sin ningún aparato tecnológico. Al día siguiente te obligan a echar varias siestas cortas cada dos horas. En mi caso, entraba en fase REM en apenas minuto y medio. Me dijeron que era uno de los casos más claros que habían visto en años", cuenta.
¿Qué es la narcolepsia?
La narcolepsia es un trastorno neurológico del sueño que provoca somnolencia diurna extrema y ataques repentinos de sueño. Puede aparecer en cualquier momento: en clase, en una reunión o incluso comiendo. Curiosamente, esos episodios, aunque breves, resultan reparadores, pero la sensación de cansancio vuelve enseguida.
La cataplejía, como la que sufre Tirma, es otro de sus síntomas característicos. También son frecuentes el sueño nocturno fragmentado, la parálisis del sueño y las alucinaciones vívidas. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España unas 25.000 personas conviven actualmente con esta enfermedad, aunque se estima que de ellas más de 13.000 la padecen sin saberlo. El retraso diagnóstico supera, de media, los 10 años.
Tratamiento y efectos secundarios
El diagnóstico le permitió acceder a tratamiento. "La primera pastilla fue como si me hubiera tomado ocho Red Bull, tenía muchísima energía. Pero con el tiempo me han tenido que subir la dosis porque me hace menos efecto".
Para controlar la cataplejía toma antidepresivos. "Al principio parecía que estaba curada: no me caía, no me dormía, estaba supercentrada. Pero poco a poco mi cuerpo también se adaptó y ahora sigo teniendo ataques, aunque no con la frecuencia de antes. Antes vivía dormida".
Sin embargo, Tirma insiste en que no todo es tan sencillo. "La gente no es consciente de lo duros que son los efectos secundarios: ansiedad, depresión, taquicardias, cambios de humor, de apetito… Me tomo muchísimas pastillas y eso también pasa factura".
Su círculo más cercano normalizó durante años que siempre se quedara dormida. "Cuando por fin me pusieron nombre, no fue un shock para ellos. Lo habían asumido como algo típico de mí. Lo que más sorprende suele ser a la gente nueva. Mucha gente se lo toma a broma y no ven la seriedad de la enfermedad".
Mirando al futuro
Tirma estudia Logopedia y quiere ejercer sin que la narcolepsia sea un obstáculo. "Me preocupa tener que explicarle a un jefe que puedo quedarme dormida en una situación monótona. Aunque no creo que en mi profesión tenga problemas con los pacientes porque son situaciones muy activas, sí me da miedo que no me contraten por mi situación".
Para ella, la clave está en dar visibilidad. "Es una enfermedad poco conocida. Si mi padre no hubiese hecho esa broma, yo habría tardado mucho más en darme cuenta. Hay que hablar de la narcolepsia porque cada vez hay más jóvenes con trastornos del sueño y no se puede tomar a la ligera".