Almudena, paciente de cáncer de mama, sobre la sexualidad: "Nadie te dice que el deseo puede desaparecer"

Almudena supo que tenía cáncer de mama tras una revisión rutinaria. Un año más, acudía a los especialistas para realizarse una ecografía y mamografía y confirmar que todo estaba bien. "Había salido del trabajo e iba tranquila, sin ninguna preocupación. Me solía explorar y no había notado nada. Pensaba que sería una revisión más", cuenta.

"Detectaron que había algo que no estaba el año anterior y que, a priori, no tenía buena pinta, pero que era necesario hacer una biopsia y una resonancia magnética para poder concretar. A esa revisión había ido sola, como tantas otras veces, y desde que me dieron el informe ya no recuerdo mucho más. Entré en shock, no me lo podía creer. Cuando te dicen que 'hay algo malo' lo primero que piensas es en el cáncer. Me preguntaba: '¿Me voy a morir? ¿Cuándo llegue a casa cómo se lo cuento a mi marido, a mis hijos y a mis padres?' Fue muy duro".

Desde entonces, la palabra cáncer resonaba en su día a día, aunque el diagnóstico no había llegado. "Comienza la incertidumbre y el miedo, no sabes a lo que te vas a enfrentar", recuerda. Los días que pasaron hasta que obtuvo los resultados se centró en el trabajo. "Quería dejarlo todo preparado por si tenía que irme de baja".

También decidió ponerse en contacto con el teléfono de Infocáncer, un servicio de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) que atiende de forma gratuita a pacientes oncológicos y sus familiares, en su caso quería informarse de cómo podía ser el proceso. "La persona que me atendió me tranquilizó. Me hizo saber que era normal cómo me sentía y me dio pautas sobre cuáles podrían ser los siguientes pasos".

Recibir el diagnóstico de cáncer de mama

Era finales de enero del 2024, cuando los peores presentimientos de Almudena se confirmaron y el diagnóstico de cáncer de mama llegó. "Aunque sospechas que la cosa no va bien, en el fondo nunca esperas escuchar que tienes cáncer. Cuando me confirmaron el diagnóstico sentí que mi mundo se paraba. Tu alrededor sigue, pero tú estás a otra cosa. Lo cambia todo. Tienes miedo, incertidumbre, lloras mucho, sientes pena y te preguntas ¿por qué a mí?".

Se trataba de un carcinoma ductal infiltrante (CDI), el tipo de cáncer de mama más común (80% de los casos). Este comienza en los conductos galactóforos (los tubos delgados que transportan la leche desde los lóbulos mamarios hasta el pezón) y se disgrega al tejido que los rodea. En su caso, el tumor era de tipo hormonal y se encontraba en grado tres, que es aquel que crece más rápidamente y que tiene más probabilidades de propagarse a otros órganos. "Me explicaron que estaba localizado, que no era de gran tamaño y que había que operar lo antes posible. El 13 de febrero del año pasado entré en quirófano".

"Fue cirugía conservadora, no me quitaron el pecho, sino el tumor y tres ganglios. En un principio el tumor no se había extendido a otros órganos, pero en la intervención observaron que los ganglios linfáticos estaban afectados, lo que cambió el rumbo del tratamiento", explica Almudena. Tras la cirugía, le informaron de que sería necesario continuar con quimioterapia y, posteriormente, con radioterapia.

Autopercepción: mirarse al espejo y reconocerse

"Pasar por un cáncer es también asumir que ya no eres la misma persona. Llega un día en el que dejas de reconocerte en el espejo", cuenta Almudena. "La caída del pelo fue, para mí, una de las cosas más difíciles desde el momento en que escuché la palabra quimioterapia. Antes incluso de empezar el tratamiento ya pasaba noches sin dormir, solo pensando en el pelo".

Recuerda con precisión aquel momento: "En el primer ciclo de quimioterapia me explicaron que en unos 16 días se me caería. Y piensas: ¿tan rápido va a pasar?". Fue entonces cuando decidió, antes de que el pelo empezara a caer, ir a la peluquería. "Me lo puse corto para que el impacto fuera menor".

El día 16 del tratamiento, tal y como le habían dicho, el pelo empezó a desprenderse. "Recuerdo que mi marido me dijo: '¿Y si lo cortamos ya?'. Y así fue. Lo hicimos en casa, él me rapó el pelo mientras nos acompañaban nuestros dos hijos, con lágrimas, pero también con risas".

Después vinieron los pañuelos, los nudos y los pendientes grandes que nunca antes había usado. "Aprendí a arreglarme, a maquillarme en los talleres de la AECC y la Fundación Estampa, y a verme lo mejor posible. Cuidarte también es importante para la autoestima. Cuando te ves mejor, te sientes mejor, y los demás también lo notan. No solo te ayuda a ti, sino también a los que lo viven contigo".

Aun así, confiesa que durante muchos meses le costaba reconocerse. "El espejo te recuerda cada día que estás enferma: sin pelo, sin cejas y con la cara hinchada por la medicación". Con el tiempo, Almudena ha encontrado una nueva forma de mirarse. "Aprendí que mi identidad no está en el pelo ni en el aspecto físico, sino en todo lo que he vivido, en lo que he hecho durante este tiempo y en cómo he afrontado la vida".

Ahora lleva el pelo corto, y dice que está "buscando su nueva identidad". "Aunque a veces me sigue costando reconocerme, he aprendido a querer a la persona que soy ahora: con mis cicatrices, con mi nuevo pelo y con mis aprendizajes. Me veo más fuerte. Hago cosas que antes no hacía, como salir sola o decir que no cuando algo no me apetece. He aprendido a escuchar mi cuerpo, a parar y a priorizar. Y, sobre todo, a disfrutar de cada día".

Sexualidad: un tema que también importa

"El cáncer de mama también afecta directamente a la sexualidad", dice con sinceridad. "Primero, por lo físico: la caída del pelo, las cicatrices, las mastectomías, las reconstrucciones… Todo eso afecta a la imagen corporal y, por lo tanto, a la autoestima. Y luego están los tratamientos: quimio, radio, hormonoterapia… que provocan menopausia precoz, sofocos, sequedad vaginal, pérdida del deseo sexual… y todo eso se suma al miedo, a la incertidumbre, al cansancio...".

Durante los primeros meses, explica, la sexualidad deja de ser una prioridad. "Solo piensas en sobrevivir. En seguir las indicaciones de los médicos. No te reconoces, no te sientes bien, no puedes ni soportar que te toquen por la operación. Es difícil pensar en tener relaciones sexuales cuando tu cuerpo y tu mente están centrados en salir adelante".

Con el tiempo, dice, todo cambia. "Esto lleva un proceso. Hay que permitirse el tiempo para aceptarlo, y una vez lo haces, empiezas a darte cuenta de que la sexualidad también es importante".

Recuerda que nadie le habló de lo que podía pasar. "En el hospital me dieron de todo: la tarjeta para la peluca, cremas para las uñas o las llagas… incluso una hidratante vaginal. Pero nadie te dice que el deseo sexual puede desaparecer, o que la sequedad puede ser tan intensa que te cause dolor. Y nadie te habla de que puedes buscar ayuda profesional para eso".

Por eso, insiste, es fundamental que los equipos médicos lo aborden con naturalidad. "Igual que te explican que vas a tener náuseas, fatiga o dolores articulares, deberían hablar de los efectos sobre la sexualidad. No debería ser un tema tabú. Porque muchas veces el paciente no lo sabe o le da vergüenza preguntarlo".

Cuando Almudena se sintió preparada, decidió abordar también ese aspecto. "Lo hablé con mi psicooncóloga y participé en talleres de suelo pélvico y sexualidad. Me ayudaron mucho, sobre todo a normalizar lo que sentía y entender que era parte del proceso. A veces te preguntas: ¿seré yo la que no quiere? ¿Qué me está pasando? Y cuando ves que no estás sola, que es algo que ocurre, te quitas un peso de encima".

Para ella, la clave fue la comunicación. "Con mi pareja lo hablamos abiertamente: los miedos, lo que me apetecía y lo que no. Aprendimos juntos a redescubrir la intimidad y a vivirla de otra manera. La sexualidad no desaparece con el cáncer de mama, pero sí cambia y se transforma. Y aceptar eso también forma parte del proceso".

En el durante: a qué aferrarte

En esos momentos, Almudena se aferró a lo importante que era que se lo hubieran detectado. "Había esperanzas y debía dejarme guiar y cuidar por los profesionales y saber que había muchas cosas que no estaban en mi mano, que lo que tenía que hacer como paciente era informarme y buscar cosas para sentirme mejor".

"Mi vida pasó de girar en torno al trabajo, familia, amigos y planes a centrarse en hospitales, análisis, agujas, citas médicas y tratamientos, día sí, día también. Aprendes a valorar los días tranquilos y poder encontrarte contigo misma y con el silencio. Con esto he aprendido a mirar la vida de otra forma y a disfrutar de las pequeñas cosas, que antes pasaban desapercibidas".

Esta vivencia también le ha unido más a su familia. "Pasamos de casi no vernos a comer juntos todos los días. Con mis padres, que viven en otra ciudad, pasamos a acompañarnos en todo momento, me dejé cuidar como cuando era pequeña. Mi marido me acompañó a cada sesión de quimioterapia y mis amigos estuvieron ahí todo el tiempo. Me siento muy privilegiada porque me recordaron cada día que no estaba sola".

El ejercicio físico, un superpoder

Durante ese tiempo, el ejercicio físico se convirtió en otro pilar fundamental de su proceso. Llegó a sus manos el libro Ante el cáncer, muévete (Vergara, 2024) con el que descubrió los beneficios que tiene el ejercicio físico en los pacientes oncológicos. "Reduce los efectos secundarios y el riesgo de que pueda reaparecer el cáncer", explica. En sus páginas pudo conocer los testimonios de mujeres que han pasado por un cáncer y que forman parte de un equipo de ejercicio. "Muchas de ellas, que antes ni siquiera practicaban deporte, han llegado a correr la media maratón de Londres", destaca.

A Almudena le impactó y le inspiró tanto que no dudó en querer unirse, quería ser una más. "Pensaba, sí ellas lo han conseguido por qué yo no. Empecé la quimioterapia el 1 de abril del 2024 y el día 2 ya estaba con ellos. He pasado toda la quimioterapia y radioterapia haciendo ejercicio físico".

Aun así, el proceso no fue fácil. "Los tratamientos son muy duros y no siempre podía hacer deporte, por mucho que quisiera. Una cosa es lo que tú deseas y otra lo que tu cuerpo te permite", recuerda. "La quimioterapia pudo conmigo más de una vez: sentía un cansancio extremo, náuseas, vómitos, no dormía bien… y además estaba la niebla mental y la fatiga emocional".

A pesar de todo, decidió no quedarse en casa. "Salir, moverme, me hacía bien. Y los días en los que no podía, también aprendí a permitírmelo, a no exigirme. Me ha ayudado mucho rodearme de personas que estaban pasando por lo mismo; compartirlo hacía que todo resultara un poco más llevadero".

"Estoy limpia de cáncer de mama"

Desde hace un año, Almudena puede decir con una sonrisa que está "limpia de cáncer de mama". Aun así, continúa con tres tratamientos preventivos para reducir el riesgo de recaída, entre ellos la terapia hormonal, y acude a revisiones cada tres meses.

Estos tratamientos tampoco han sido un camino sencillo, le han causado efectos secundarios como cansancio extremo o alteraciones emocionales que, en ocasiones, le han afectado mucho. "Uno de ellos me provocó diarreas muy fuertes que me dejaban sin fuerzas y completamente agotada, también a nivel emocional. Caí en picado psicológicamente, como no había estado de aquí para atrás. No podía hacer deporte ni salir de casa con normalidad, porque las diarreas eran imprevisibles: no sabía cuándo ni dónde me iban a pillar y tenía que salir siempre con una muda encima".

En ese momento entendió que necesitaba ayuda. "No quería hundirme, así que pedí apoyo psicológico. He estado en terapia individual y en grupos de apoyo que ofrece la AECC, y eso me ha ayudado muchísimo". También agradece la implicación de los profesionales sanitarios. "Han ido ajustando las dosis hasta encontrar la que me permite tener una vida normal y volver a ser yo".

Ahora se siente más animada, con fuerza física y mental. "He vuelto a hacer ejercicio y este mes voy a hacer mi primera media maratón. Estoy muy orgullosa", festeja. Además, después de 20 meses de baja, acaba de regresar al trabajo. Estoy contenta, aunque con la incertidumbre de cómo me iré encontrando. En el trabajo me lo están poniendo muy fácil, pero soy consciente de que ya no soy la misma persona que se marchó en enero de 2024. Ahora necesito cosas que antes no necesitaba: tiempo para las revisiones médicas, para cuidar la alimentación o para seguir con el ejercicio. Empieza otra nueva etapa".

"La actitud no cura, pero sí ayuda a mirar las cosas de otra manera", reflexiona. "Cuando llega algo así, nadie está preparado. Hay que darse tiempo, confiar en la ciencia, en la investigación y en los médicos, que son quienes nos salvan la vida. También es importante pedir ayuda, apoyarse en asociaciones y familiares y seguir las recomendaciones sobre alimentación, ejercicio o bienestar emocional. En resumen, diría que, a pesar de todo, hay esperanza".