Jovie acaba de llegar a casa, porque siempre ha estado en un hospital. Su inseparable compañero es el aparato ventilador que mantiene su respiración de forma regular, algo que su enfermedad le impide.
La pequeña es una de las 300 personas en todo el mundo afectadas por este síndrome, también conocido como la 'Maldición de Ondina', según publica el Daily Mail.
Jovie es prematura y desde su nacimiento solo ha visto las paredes del hospital y la cara preocupada de padres y médicos. Ahora está en casa, por primera vez y sus padres han sido adiestrados para mantenerla con vida aun si falla el respirador.
"Es difícil jugar con ella y actuar como una familia normal, porque siempre estamos aterrorizados, si pierde la respiración", dicen.
La pareja de 26 años explica la angustia con la que viven y lo que los diferencia de otros padres con niños sanos.
"La mayoría de los padres probablemente les encanta ver a sus pequeños dormido en la mitad del día - pero para nosotros, es aterrador."
Ambos reconocen lo difícil de asumir que su pequeña Jovie sufría una enfermedad tan grave, aunque esperan que con la edad su estado mejore.
"La plena conciencia de lo que significa vivir con un respirador la mayor parte del tiempo nos golpeó, fue desgarrador".
Los médicos del Hospital Infantil de Birmingham donde sometieron a Jovie a las primeras pruebas cuando nació llegaron a creer que la pequeña sufría de meningitis.
Uno de los cirujanos, sin embargo, que había visto un caso similar hacia años, pensó en la hipoventilación. Desde su nacimiento está conectada al ventilador y le hicieron la traqueotomía con apenas dos meses de nacida.
Ahora, durante el día, cuando está despierta puede estar algunos minutos sin el respirador y los médicos esperan que cuando sea mayor y más fuerte solo tendrá que usarlo durante la noche.
El estado de Jovie es tan grave que una enfermera permanecerá en casa durante la noche para asegurarse que su respiración se mantenga estable y que su vida no corra peligro.