El texto de la reforma de la CUME para el cuidado de un menor rebela a las familias: "¿Quién cuidaría de ellos si no estamos?"

BarcelonaA las tres horas de nacer Eric, se estaba ahogando con su saliva. El diagnóstico: atresia de esófago. Al día siguiente, le operaron para "unir los dos segmentos de esófago separados. Es una patología rara, crónica y grave. Implica problemas respiratorios y de alimentación", explica Ivianca Ortiz, madre de Eric y vicepresidenta de la Asociación Española de Atresia de Esófago.

A sus ocho años, Eric ha de tener supervisión constante a la hora "de comer y beber porque tenemos un alto riesgo de broncoaspiración incluso de colapso pulmonar. Por una apertura filtra y todo lo que son fluidos como saliva, restos de comida o bebida pasan a la vía respiratoria".

Ivianca solicitó la prestación de la Seguridad Social para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME, en 2018, pero pidió la ampliación al 99´9% en 2022. "Se nos truncó todo. Su esófago le quedó en forma de una ele. Fue volver a introducir alimentación. La comida se queda atascada, regurgita y pasa a la vía respiratoria. El riesgo de asfixia es más alto", recuerda emocionada. Por ello, "es una supervisión constante durante la alimentación, la vigilancia de los episodios de atragantamiento, el control de los síntomas respiratorios, el manejo de dispositivos médicos o la administración de tratamiento".

"Con nuestros hijos e hijas no se recorta"

Ahora Ivianca teme perder la CUME, que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo. "Me ayuda en los gastos de casa, y sobre todo, con las terapias externas, que no están subvencionadas", señala.

El Gobierno ha elaborado un borrador para modificar el Real Decreto "que introduce medidas que pueden suponer un grave retroceso en la protección de miles de familias", tal como recoge un manifiesto de ASFACUME, la Asociación de Familias en CUME, que reclama desde hace años "corregir las deficiencias existentes en la gestión de la prestación, reducir la burocracia, dotarla de mayor seguridad jurídica y adaptarla a la realidad de los cuidados".

A las familias les preocupa del texto del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones por "la imposición de nuevos requisitos burocráticos para el mantenimiento de la prestación; la incorporación de mecanismos de control adicionales sobre situaciones ya acreditadas por los profesionales sanitarios competentes; la posible utilización de la escolarización o la formación académica como elementos que dificulten el acceso o el mantenimiento de la prestación; la aplicación de criterios centrados solo en aspectos clínicos, sin valorar adecuadamente los cuidados continuos, directos y permanentes que requieren muchas enfermedades graves y crónicas; la falta de soluciones para las familias cuyos hijos e hijas continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los 26 años o la ausencia de medidas que eviten situaciones de exclusión social y laboral de las personas beneficiarias tras años dedicadas al cuidado de sus hijos e hijas". Por ello, dejan claro que "con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho".

"¿Quién cuidaría de ellos si no estamos?"

"Tengo miedo a perderla por el desconocimiento de la patología. Si es cierto, que más adelante, tenemos que pasar tribunales cada dos años, donde se ha de valorar la patología y el estado en el que está, realmente no sean personas cualificadas para ello", señala Ivianca. Una revisión que se sumaría a la solicitud de prórroga cada cuatro meses. "Las mutuas lo ponen muy difícil y hay que ir con cuidado con que al pediatra no se le olvide poner cuidados continuos y permanentes. Si lo tumban, hay que volver a empezar, y es un desgaste emocional horrible. Tienes que estar demostrando en todo momento que, ya es difícil convivir con una patología grave que, además, la tenga. No pasamos el duelo de haber recibido ese diagnóstico y saber que les va a acompañar el resto de su vida y que, encima, tiene que demostrarlo. Es muy duro".

En el caso de perder la CUME, Ivianca no imagina "cómo lo haría porque estoy presente en la vida de Eric al cien por cien. Mi jornada laboral es de lunes a sábado, con festivos incluidos y horario rotativo. ¿Cómo lo hago? Sería imposible. Nos quedaríamos desamparados. Implicaría que la mayoría de nosotras, porque la mayoría son madres, si tuviésemos que presentarnos al mercado laboral, nuestras vidas son incompatibles porque vivimos por y para nuestros hijos. Los cuidamos en casa, los acompañamos a los hospitales o a las terapias. ¿En el caso de perderla? No sé cómo lo podríamos hacer. No podría reincorporarme al mundo laboral. ¿Quién cuidaría de ellos si no estamos?".

Inseguridad

Es la misma inquietud que siente el padre de Paula, de 11 años, con síndrome de Rett. "Es una enfermedad en la que la alteración genética que provoca un daño en el neurodesarrollo, una gran discapacidad intelectual y muchas afectaciones físicas como epilepsia o disfagias. Entre los nueve y los 36 meses hacen una regresión y pierden capacidad de hablar, de utilizar las manos de forma voluntaria, acaban en sillas de ruedas y tienen una discapacidad por encima del 75%. Son grandes dependientes", explica Joan del Rio, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.

Es la madre de Paula quien tiene la prestación para "su cuidado constante porque puede pasar cualquier cosa. Tenemos hospitalizaciones y con la educación especial, con horarios tan cortos, es incompatible una jornada laboral ordinaria y cuidarla. Por eso, se creó la CUME. Sin ella, sería dejar de trabajar para atender a nuestras hijas y tendría un impacto en las familias porque no se puede dejar de trabajar y pagar los gastos de la vivienda. Y además, requieren atenciones que no son públicas como la fisioterapia".

El borrador del Gobierno "introduce algo que no existía y establece que cada dos años se tenga que pasar por un tribunal médico con una lista enorme de patologías y en el caso de las minoritarias, no sabrán nada si no se dedican a ella. Que un tribunal médico que no conoce la patología, ni las circunstancias, pueda contradecir el criterio de los especialistas genera mucha inseguridad. En nuestro caso, que la patología no tiene cura ni hay tratamiento, recordarnos que estamos mal y que no hay nada que hacer, no tiene sentido". Y otra cuestión es la falta de soluciones para los cuidados más allá de los 26 años: "Las personas con estas necesidades no dejan de tenerlas y necesitarán más porque los cuidadores nos hacemos mayores", subraya del Rio. En caso de perder la CUME, "sería ir a juicio y uno de los dos tendría que dejar de trabajar porque no podemos dejar sola a nuestra". Además, pone el acento en que la mayoría de cuidadores son mujeres, que pierden los trenes de las carreras profesionales. "Mi propuesta es que se pueda repartir simultáneamente la cuantía total entre los dos para que puedan cuidar. Una forma de luchar contra la discriminación de género".

Volver a sentarse

"Al leer el borrador, todas las asociaciones entendemos que en vez mejorar, en muchos casos, empeora y pone en más riesgo a las familias porque podrían perderla por una interpretación restrictiva que puedan hacer las mutuas", indica Joan del Rio. Por ello, reclama al Gobierno "empatía y honestidad en la escucha. Que paren y que vuelvan a sentarse con las asociaciones y recojan las demandas de las familias porque somos las que sabemos lo que está pasando". La misma petición de escucha de Ivianca: "Que realmente nos escuchen y se vuelvan a sentar con las familias. Queremos tener voz y que nos entiendan".