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Nos puede pasar a todos, la discapacidad intelectual puede llegar de mil maneras. Por eso es tan importante la reforma legal que hará desaparecer las tutelas, tal y como son ahora, a partir de septiembre. El objetivo es que esas personas puedan tomar decisiones por sí mismos y que quienes ahora las toman por ellos, cambien su papel y se conviertan en un apoyo.
En la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT), CERMI, o Plena Inclusión, llevan años trabajando en estos cambios. Durante los próximos tres años se revisarán miles de sentencias judiciales y se dará voz a las personas con este tipo de discapacidades para que puedan participar en la toma de decisiones de sus propias vidas.
Irene Yepes directora de la AEFT ha hablado con NIUS y nos ha dado las claves de la nueva ley.
Desaparecen la incapacitación judicial, la tutela y la patria potestad prorrogada más allá de la mayoría de edad.
Irene Yepes explica que se trata de sustituir estas figuras por un apoyo, en el que los cuidadores pasen de tomar decisiones "por el bien de la persona", a ayudarles a hacer "lo que quieran hacer". "No decides por ellos, sino con ellos", afirma.
Las entidades como la AEFT, celebran la reforma porque las personas con discapacidad intelectual dejan de estar anuladas. No hay tutelas, pero se refuerzan otras figuras que ya existían:
Irene Yepes asegura que no, porque las figuras anteriores la garantizan. En los casos más graves, en los que la persona no se pueda comunicar, o no pueda tomar decisiones, la curatela se adaptará a esa situación. Sin embargo, admite que es una de las preocupaciones que tienen muchas familias.
"Son casos excepcionales", afirma, y añade que quienejerza la curatela representativa se convertirá en algo así como un "intérprete vital de la voluntad de la persona afectada por discapacidad".
Además, las curatelas se van a revisar de manera periódica para revisar la gestión del apoyo que se presta.
Irene Yepes explica que las fundaciones ya lo hacían, de manera anual, ante el juez, al que le presentaban un informe que incluía los gastos de la persona, con cantidades y conceptos. Hasta ahora, las familias no tenían que rendir cuentas, pero a partir de ahora eso cambia.
Lo principal, dice Yepes, es devolverles el derecho a decidir sobre sus propias vidas, pero además la normativa ayudará a evitar abusos que se producen a veces.
"Hay gente que se queda con la pensión de su familiar", pone como ejemplo Irene, que también habla de otras situaciones, como padres que en su testamento designaban (con buena intención) a un tutor para sus hijos, sin que ellos lo supieran.
Eso, además de los tratamientos médicos en los que el enfermo no tenía ni voz, ni voto, ni siquiera una firma en el consentimiento informado.
"Ahora, puede que sean dos firmas, pero por fin la del paciente va a estar incluida", señala la directora de la AEFT.
Autismo, síndrome de down, trastornos mentales, alzheimer... el catálogo afecciones intelectuales es amplio y muchas veces sobrevenido. Por eso, la idea de que nos puede pasar a todos es importante. Además, hay que tener en cuenta que hay muchos grados, y por eso la necesidad de la reforma.
Lo cierto es que las cifras no están muy actualizadas. Se espera que este año el INE publique un nuevo informe sobre discapacidad que actualice el de 2009. Según la fundación Plena Inclusión, en 2015 había más de 268.000 personas con discapacidades intelectuales varias.
De todas esas personas, señala Irene, el 80% tiene una tutela total, cuando en realidad sólo el 20% tiene una dependencia absoluta. Así, que hay un 60% de la población con discapacidad intelectual totalmente tutelada a pesar de no necesitarlo. "En realidad esas personas necesitan apoyos puntuales", por eso, este cambio normativo era muy necesario en su opinión.
No hay una estadística oficial de cuántas sentencias de incapacidad intelectual hay, pero según datos del CERMI publicados por Europa Press, desde 2008, se han firmado 200.000.
Irene Yepes asegura que las fundaciones y asociaciones ya trabajaban en esta línea, apoyando y no sustituyendo a la persona. Pero cree que la reforma de la legislación para el apoyo a estas personas es fundamental, para que eso se extienda a toda la población con discapacidad intelectual.