Céline Rodríguez, sobre cómo te cambia la vida tener un hijo con una enfermedad rara: “Vives en una situación de guerra”

Raquel Noya 24 JUL 2025 - 10:15h.

Hay historias que desgarran, que rompen el corazón, pero también iluminan y enseñan a tomarse la vida de otra manera: con menos prisa, dándole más importancia a las pequeñas cosas y siendo feliz con lo poco que uno tiene, aunque ese “poco” del que hablamos sea la salud de uno mismo o de un ser querido. Cuando Céline Rodríguez Limón, de 52 años, recibió el diagnóstico de su hijo Marc, su vida cambió para siempre. Marc padecía el síndrome de Haddad, una enfermedad extremadamente rara que combina el síndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo obligaba, entre otras cosas, a dormir conectado a un respirador para seguir con vida.

Desde entonces, Céline dejó de ser simplemente ella misma para convertirse en “la mamá de Marc”, enfrentando una intensa rutina hospitalaria y luchando contra la incertidumbre, el miedo y la burocracia, prácticamente sola.

Hoy, tras la dolorosa pérdida de Marc a los 10 años, Céline ha transformado el duelo en voz y la experiencia en conciencia a través de su libro Vivir sin aire. Su relato nos recuerda que el amor de una madre puede desafiar lo imposible, y que hablar de enfermedades raras es hablar de derechos, visibilidad y dignidad, pero también de amor, de resiliencia y de esperanza.  

Céline ha contado a Uppers lo que significa vivir con incertidumbre, con dolor, con cansancio extremo, con impotencia, con rabia, sin aire… y, pese a todo, considerarse una mujer afortunada por los 10 años que disfrutó de su pequeño Marqui, a quien, por cierto, le encantaban los postres de coco y David Guetta.

Eras una mujer exitosa en tu trabajo, valiente… ¿Qué supuso para ti detener tu escalada profesional?

No piensas en la vida que tienes hasta que eres consciente de que nunca volverás a tenerla. El mundo no se detiene por las circunstancias de nadie; sigue girando, sin importar lo que te pase. Descubrí que solo permanecen a tu lado los que de verdad están contigo, no por lo que haces, sino por quién eres. Claro que hay rabia, dolor y una especie de entumecimiento vital… pero también hay recursos que, aunque parezcan dormidos, vuelven. Uno cree saber lo que es la valentía hasta que tiene que luchar por la vida de un hijo.

Hay una frase en tu libro en la que aceptas tu nueva condición de madre cuidadora: “Mi hijo está enfermo y lo estará siempre”, ¿qué supuso interiorizarlo?

Una parte de mí se rompió, no de golpe, sino poco a poco, cada vez que esa frase volvía a mi cabeza. Al principio me resistí, buscaba salidas, soluciones… incluso milagros. Pero cuando logras interiorizarlo, lo que llega no es resignación, es una mezcla de aceptación cruda, tristeza permanente y nace una nueva forma de amar: más consciente y feroz. El futuro ya no se mide por metas, sino por momentos. Aprendes a vivir sin saber qué pasará mañana.

¿Cómo se puede ser optimista, si es que se puede, cuando sabes que la enfermedad de tu hijo no va a mejorar ni curar nunca?

Eres optimista como estrategia de supervivencia y lo digo sin atisbo de ingenuidad, ni negación. Un hijo con una enfermedad rara nace con un contrato de vida incierto y seguramente muy corto.  Es una realidad que va contra el orden natural de las cosas.

Pero cuando decides luchar por él, te olvidas de ese contrato. El tiempo deja de medirse en años y se empiezan a contar días, semanas, meses. Para nosotros, las madres y padres, es más importante la calidad y los momentos compartidos.

¿Qué consejo que nunca te dieron le darías a una familia a la que le han diagnosticado una enfermedad rara como a Marc?

Párate a pensar: cuando tienes un hijo enfermo, vives en una situación de guerra. Todo es estrategia, resistencia, pero también desgaste. Como me dijo mi primera jefa, si buscas una mano amiga que te ayude, búscala al final de tu brazo. La calidad de vida de un niño en estas circunstancias depende, muchas veces, de quién dirige la nave.

Además de vivir sin aire, sabes lo que es vivir sin dormir, ¿Qué consecuencias ha tenido tu falta de sueño?

Mientras el mundo amanece, anochece y se recoge, para un cuidador no existen esas fronteras naturales. Siempre hay algo que hacer, algo que vigilar, estar atentos a cualquier situación que pueda afectar a nuestro hijo. No es posible vivir realmente sin dormir; era una forma de tortura medieval y sigue siendo un método frecuente para romper la voluntad de prisioneros. Las secuelas son muchas, hay un gran incremento del riesgo de hipertensión, ataques cardiacos, accidentes cardiovasculares.

Alteraciones metabólicas, mayor riesgo de obesidad, diabetes 2 y resistencia a la insulina. Fatiga crónica, problemas digestivos y también se dan consecuencias neurológicas: déficit cognitivo, ansiedad, depresión, irritabilidad. Y a largo plazo hay casos de desarrollo de enfermedades como Alzheimer y Parkinson.

Háblame del síndrome del cuidador quemado. ¿Lo veías venir?

El “síndrome del cuidador quemado” es un estado permanente de agotamiento físico, emocional y mental que sufrimos las personas que cuidan a alguien con una enfermedad rara y crónica, discapacidad o dependencia prolongada. Tenemos fatiga extrema, estrés permanente, frustración, desesperanza, aislamiento social, sensación de incapacidad para seguir. Mi hijo tuvo ingresos frecuentes, intervenciones quirúrgicas, protocolos médicos terribles, rescates de emergencia con RCP…

Generalmente hay un detonante que marca que la situación no se puede sostener por más tiempo, que ya no podemos continuar solos: necesitamos apoyo, incorporar a una figura cuidadora, buscar recursos, públicos o privados. Disponer de una red de apoyo psicológico profesional es muy importante: no hay que sentirse mal por necesitar un “relevo”, esto no significa que abandones.

Pese a todo, ¿te consideras una mujer afortunada?

Rotundamente, sí. Aunque he perdido a mi hijo Marc, todo lo que hemos vivido y compartido juntos, es un legado. Un bagaje humano, de enorme resiliencia que no sabía que tenía. Marqui me ha enseñado a valorar la vida desde otra perspectiva y a entender lo que de verdad importa.